Browsing Tag

entyvio

borstvoeding bij de ziekte van crohn
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en borstvoeding geven?!

De ziekte van Crohn en borstvoeding geven?!

Wij mochten helaas niet spontaan zwanger worden. Dit moesten wij overleggen met mijn MDL- arts. Niet ècht romantisch maar het is wel noodzakelijk met de ziekte van Crohn. Toen we groenlicht hadden mochten we gaan knutselen maar de vraag: ‘Mag ik borstvoeding geven?’ Konden ze niet direct beantwoorden.

Ik heb allerlei gesprekken gevoerd met verschillende artsen, kinderartsen, lactatiekundige en er is uiteindelijk besloten dat ik beter geen borstvoeding kan geven. Ze weten te weinig van het medicijn Vedozilumab om dit te riskeren.

En om eerlijk te zijn vond ik dit best wel moeilijk. Ik heb veel verdriet gehad van het feit dat ik geen borstvoeding mocht geven. Ik wilde James de beste voedingsstoffen geven en dat kon nu niet. Hoewel, het bleef dus dat mijn borstvoeding niet gezond zou zijn voor James door de troep die ik iedere dag moet slikken.

Je wil je kind het beste van het beste geven dus moest ik mezelf hier bijneerleggen. Ik kan geen borstvoeding geven. Ik ben opzoek gegaan op internet naar ervaringen van andere moeders die door de ziekte van Crohn geen borstvoeding mochten geven.

Mijn oma was donormelk moeder!

Mijn oma vertelde dat zij donormelk weggaf aan een tweeling. Zij lag in het ziekenhuis en mijn oma had kennelijk een hele hoop extra melk waardoor ze andere baby’s kon helpen. De lieverd. Dit moest ik onderzoeken. Er zou vast en zeker nog meer lieve mensen zijn die teveel melk produceren en dit willen weggeven.

Na een tijdje rondspeuren op het internet vond ik precies wat ik zocht! Moeders die hun gekolfde melk aanbieden aan moeders die geen borstvoeding kunnen geven. In het begin kreeg ik van veel mensen om mij heen te horen dat ze het vies vonden. ‘Dat is melk uit iemand anders haar borst!’ Ja dat klopt maar daar zitten stoffen in die mijn kindje juist zo hard nodig heeft!

Je kunt doormiddel van een bloedtest erachter komen of de moeder gezond is. Het is dus super safè! We hebben daar lange gesprekken over gevoerd en uiteindelijk hebben we besloten om daarvoor te gaan. Het vergt redelijk wat tijd en tijd was nou net iets wat we niet meer zoveel hadden.

Ik had mezelf aangemeld op hun website en zo kreeg ik toegang via een gesloten Facebookpagina. Hier waren allerlei moeders die hun moedermelk aanboden en ook moeders die het door wat voor reden dan ook niet kunnen geven.

Wij besloten James donormelk te geven!

Tja, je moest maar net geluk hebben als er iemand in jouw woonplaats toevallig teveel moedermelk kolfde.

Met de auto en een koelbox achterin reden we door het hele land om moedermelk op te halen. We hadden al een aardig voorraadje opgebouwd wat bij ons in de vriezer lag en zodra die weer wat leger begon te worden sprongen we weer in de auto!

Omdat ik van te voren wist dat ik in het ziekenhuis zou bevallen. Moest ik ervoor zorgen dat er genoeg melk in de diepvries lag. Merijn mocht dit dus ook absoluut niet vergeten mee te nemen! Achteraf is alles natuurlijk anders gelopen. Ik lag al een week in het ziekenhuis en zo had mijn moeder alle tijd om te zorgen dat het in Utrecht terecht kwam.

Ik weet nog als de dag van gisteren dat ik in mijn operatiepakje riep: ‘Mam, vergeet de melk niet uit de vriezer te halen. Anders is het straks niet ontdooit als hij het nodig heeft!’

Het is drie maanden goed gegaan en heeft James van de donormelk kunnen genieten! Je weet natuurlijk niet precies hoe vet de moedermelk is. Soms had James wel ieder uur honger en wij hadden ‘geleerd’ om hem iedere drie uur te voeden. Achteraf hadden we hem gewoon iedere keer de fles moeten geven maar ja, we waren pas net- ouders en dan weet je nog niet precies hoe het allemaal werkt!

Mocht er ooit nog een tweede ‘Swip’ in mijn buik belanden dan gaan we zeker weer voor Donormelk. De ziekte van Crohn en borstvoeding geven? Dat kan dus best! Heb jij ervaring met Donormelk of ben jij een moeder met overtollig veel melk, laat het weten in de comments!

Vedolizumab
De ziekte van crohn &zo

Ik krijg Vedolizumab voor de ziekte van Crohn – Lonneke Schrijft

Simponi helpt niet meer goed genoeg..

Ik heb het lang kunnen uitstellen maar afgelopen week is er weer einde gekomen aan mijn ‘verlof van het ziekenhuis’. Er staan weer een hoop UMC dagjes op mij te wachten.

In deze vlog zie je dat ik mijn medicatie toedien door middel van een Simponi spuit die ik iedere maand moet zetten om mijn crohn en reuma rustig te houden.
Het komt vaak voor dat je in en na je zwangerschap nauwelijks tot geen last heb van je crohn. Dit heeft met je hormonen te maken maar helaas is dit bij mij niet het geval. Wat een verassing!

Deze spuiten gebruik ik nog geen half jaar en nu merk ik alweer dat mijn crohn komt opspelen. Ik krijg weer buikpijn, zit de hele dag op het toilet en ik moet die spuiten iedere twee weken zetten om het een beetje dragelijk te houden en dit is natuurlijk niet de bedoeling en daarom krijg ik nu een allerlaatste kans..

Lees ook: Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio! 

Ik krijg vedolizumab voor de ziekte van Crohn.

Afgelopen week stond de MDL- arts & de reumatoloog op de planning. Samen met Merijn vertrok ik op tijd zodat ik eerst kon bloedprikken en ik hoopte dat zij daarna direct te uitslag kon vertellen.

‘Je reageert niet meer op de spuiten. Het heeft geen zin meer om ze te gebruiken’ Begon F het gesprek.
Ze had mijn bloedwaardes dus al gezien..
‘Zoiets dacht ik al, ik moet iedere twee weken Simponi toedienen anders gaat het weer de verkeerde kant op’ antwoordde ik.
‘Tja, dit wordt je laatste kans Lonneke. We gaan beginnen met Vedolizumab’ je moet nu direct stoppen met de spuiten en zodra je last krijgt maak je gebruik van 20mg prednison. Ik zet er spoed achter dus ik verwacht dat je binnen twee weken een oproep krijgt voor de dagbehandeling’ Vertelde F.

Van spuit naar infuusvorm.

Ik zal even kort uitleggen hoe het medicijn werkt.
Vedolizumab (ook wel bekend als Entyvio) bindt zich aan een eiwit dat alleen op witte bloedcellen wordt aangetroffen. Zo helpt het middel voorkomen dat mijn witte bloedcellen reageren met andere cellen in mijn darmen en een ontsteking veroorzaakt. Dat is de natuurlijk de voornaamste oorzaak van de symptomen bij de ziekte van Crohn.

De komende weken zal ik dus vaak dagjes in het UMC verblijven en weetje wanneer ik daar de voor het eerst naar toe moet? Op onze trouwdag!
Na het eerste infuus krijg ik het tweede infuus twee weken later, het derde infuus 4 weken later en dan kan het twee kanten op. Of het slaat goed aan, dan is het de bedoeling dat ik iedere 8 weken een dag aan het infuus hangen of ik begin weer opnieuw en krijg weer om de twee weken het infuus. Even afwachten dus!

Geen medicijn meer voor mijn reuma?

Het probleem is dat ik de Simponi spuiten ook kreeg voor mijn reuma. Deze vedolizumab zal daar niet tegen helpen.
Ik heb nu met de reumatoloog afgesproken dat we even afwachten hoe het gaat lopen. Ik wil namelijk niet op voorhand al een hoop extra medicijnen krijgen omdat ik eventueel weer last ga krijgen van de reuma.
Dit nieuws viel even flink tegen. Ik had verwacht dat er weer iets aan de hand was maar niet dat ik nu z.s.m moet overstappen.

Ik zie er tegenop!

Ik zie er best wel tegenop om weer de hele dag in het UMC te verblijven en een hoop ‘rotzooi’ in mijn lijf te krijgen en dan te beseffen dat dit mijn laatste kans is op een rustige Crohn door middel van een infuus/medicijn. Anders zal het toch een operatie worden..
Het was een ongelofelijke rotdag maar wat is het dan fijn om James weer te zien lachen als ik thuis kom. Heerlijk! Voor hem doe ik het allemaal.

Lees ook: Mijn ervaring met Entyvio / Vedolizumab

Inmiddels heb ik een aantal filmpjes geupload op mijn Youtube kanaal. In deze video’s neem ik jullie mee in mijn ziekenhuisleven. Ik laat bijvoorbeeld zien hoe zo’n infuusdag eruit ziet. Ben jij benieuwd? Abonneer dan op mijn youtubekanaal.