Browsing Tag

entyvio

Buikpijn is mijn grootste angst. De ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Buikpijn is mijn grootste angst. Het gaat fout!

Is het de ziekte van Crohn of een buikgriep?

De mooiste dag van het jaar is aangebroken. De belangrijkste dag van het jaar want deze dag gaan we 2017 verlaten. Het is hartstikke gezellig, we zijn met vrienden en familie bij elkaar, terwijl James heerlijk ligt te slapen en wij een drankje drinken. Ik niet, dat gaat niet met mijn medicijnen. Geeft niet want dat heb ik jaren niet gekund.

Ik zit voor de zoveelste keer op het toilet. Met buikpijn. Een goed begin van 2018. Ik herken de pijn en raak in paniek als er andere mensen op het toilet zitten. Ik moet gaan wanneer ik moet. Meteen. Crohn of buikgriep? Het heerst. James is ook niet fit. Het blijft afwachten. Gaat het over een aantal dagen weer weg of word dit het jaar waarin ik geopereerd zal worden en een stoma zal krijgen?

Buikpijn is mijn grootste angst.

Buikpijn is mijn grootste angst. Iedere keer als ik buikpijn heb, los van mijn menstruatieklachten die ik prima kan onderscheiden, komt er paniek en angst naar boven. Ik word er verdrietig van. Maar ik moet het niet mijn dag laten verpesten. Het is immers de mooiste avond van het jaar en moet het tot minstens 00:00 volhouden.

Ik ben bang dat het niet lukt en dat ik Lisa teleurstel. Mijn hart weet beter mijn hoofd niet. De avond waar ik al maanden over praat gaat nu anders verlopen dan gehoopt. Door mij. Ik voel me ziek. Ik wil naar bed. Ik ben moe maar ik wil niks liever dan bij vrienden en familie het nieuwe jaar in knallen.

Ik wens Lisa een gelukkig nieuwjaar met tranen over mijn wangen.

Het is al een keer gebeurd dat ik precies om die tijd op het toilet zat. Ik hoop dit jaar niet maar die Crohn is niet te voorspellen en komt op momenten waarop je het niet verwacht en vooral ongelegen. Erg ongelegen. Het is tien voor 12 en ik moet. Zal ik te laat zijn? weer? Nee. Het lukt. Ik ben op tijd. Als puffend van het toilet afkom kan ik direct beginnen met aftellen. Ik wens Lisa een gelukkig nieuwjaar met tranen over mijn wangen. ‘We gaan het flikken samen, het wordt ons jaar’ vertellen we tegen elkaar.

Met de rolstoel gaan we naar buiten om het vuurwerk te bekijken. Prachtig. Wat gaat het tekeer. Af en toe lopen we terug naar binnen om de babyfoon in de gate te houden. De kleine man blijft slapen. Trots. We genieten even van het vuurwerk en we rollen naar binnen. Ik ga zitten op een stoel want staan lukt niet. Daar voel ik mezelf te slecht voor en daarbij zijn mijn rugklachten nog steeds aanwezig.

Lisa zegt dat het beter is als we naar huis gaan. Ik vind het zo sneu voor haar. Zij had zich hier ontzettend op verheugd en nu verpest ik het met mijn buikpijn. Vreselijk. Mijn moeder heeft de zolder gereed gemaakt zodat we daar konden slapen en we ’s avonds niet meer terug naar huis hoefde te rijden.

Het is niet slim hoewel ik het graag doe voor de gezelligheid maar eer dat ik op het toilet zit dan ben ik al te laat. Eerst omhoog komen vanuit een matras wat op de grond ligt en daarna nog een trap af. Die afstand is te groot en met mijn hart onder mijn ziel ga ik naar huis.

De eerste ziekenhuisafspraak in 2018 is gemaakt.

Het is één januari en ik hang met het UMC aan de lijn. Ik maak mijn eerste ziekenhuisafspraak met redelijke spoed in 2018. Niet zoals ik het wil, wel zoals het gaat en het enige wat we kunnen doen is het accepteren van de situatie en er het beste van maken.

Dus, het was een leuk feestje maar helaas niet zoals gehoopt voor mij. Volgens jaar beter, hoop ik! De beste wensen en vooral een gezond 2018 gewenst want je gezondheid is alles..

 

2 januari 2018 door
De ziekte van Crohn en Hidradenitis Suppurativa
De ziekte van crohn &zo

Franka heeft de ziekte van Crohn en Hidradenitis Suppurativa – Zij verteld

Franka is een oud- klasgenootje. Zij vertelt over de ziekte van Crohn in combinatie met HS. 

Hidradenitis Suppurativa door Humira spuiten?

Op 23 februari 2011 werd bij mij de ziekte van Crohn geconstateerd. Niet het leukste bericht wat je in je leven te horen krijgt maar ja, je moet door.. Het is lang goed gegaan in het begin met Prednison en Pentasa. De prednison vond ik geen fijn medicijn. Het houdt vocht vast waardoor ik flink last kreeg van ophopingen. Bij mij was dit vooral in mijn gezicht te zien. Ik voelde me af en toe net een hamster omdat mijn wangen flink dikker waren geworden!

In 2013 ging het mis door de Humira- spuit. Ik had veel last van bijwerkingen en dit uiten zich vooral op mijn benen in de vorm van ontstekingen of wel, Hidradenitis Suppurativa. Schrik niet, zie foto.

Twee keer geopereerd aan Hidradenitis Suppurativa.

Hidradenitis Suppurativa

Ik heb hier ontzettend veel last van gehad en ben hier uiteindelijk twee keer aan geopereerd. De eerste keer hebben ze zeven ontstekingen uit mijn been ‘gelepeld’ en de tweede keer waren het er maar liefst dertien. Het nadeel is dat als je geopereerd bent dat deze wonden ban binnen uit moeten dicht groeien.

Een ding is zeker. Dit was geen pretje! Ik moest iedere dag twee keer de wond spoelen om alles schoon te houden. Het ergste van alles was om het gaasje in de wond te stoppen zodat het mooi dicht kon groeien. Talloze onderzoeken naderde en uiteindelijk kwamen ze erachter dat dit alles van de medicijnen kwam.

Na veel aandringen werd ik geopereerd. 25 darm werd er weggehaald..

Ik ben overgestapt naar Remicade. Na een jaar lang om de zoveel weken aan het infuus te hangen, ging het opnieuw mis. De ontstekingen in mijn benen waren weg maar de ziekte van Crohn werd actief. Ik werd zieker en zieker en uiteindelijk werd het zo erg dat ik eigenlijk niks meer kon.

Op heel veel aandringen vanuit mezelf ben ik in Maart 2016 geopereerd aan mijn darmen. Hier is uiteindelijk 25 darm ertussen uitgehaald. Het gaat om het verloop van de dunne naar de dikke darm. Gelukkig hebben ze het aan elkaar kunnen maken en vanaf dat moment ben ik gestart met Entyvio / Vedolizumab.

Ik gebruik Vedolizumab op dit moment en het gaat goed met mij!

Het gaat momenteel erg goed met mij. Ik gebruik nog steeds hetzelfde medicijn. Er is geen moment geweest dat ik spijt had van mijn beslissing om geopereerd te worden. Ik zit weer lekker in mijn vel en kan alles doen wat ik leuk vindt.

Ik hoop dat jullie mijn verhaal interessant vonden om te lezen. Mochten jullie vragen hebben, laat het zeker weten in de comments dan kan ik deze wellicht nog beantwoorden!

Franka, bedankt voor jouw verhaal op LonnekeSchrijft. We zaten samen op de sportopleiding, ik ben uiteindelijk afgehaakt omdat mijn Crohn niet meer rustig te krijgen valt. Iedere keer als ik jou verhaal hoor komt de overweging om een operatie te ondergaan naar boven borrelen. Helaas is het bij mij niet mogelijk zo’n operatie te ondergaan zonder stoma. Ik blijf het een dingetje vinden.

30 augustus 2017 door
hoe gaat een coloscopie onderzoek?
De ziekte van crohn &zo

Een allergische reactie op Vedolizumab / Entyvio

De oorzaak van de Ziekte van Crohn.

Oke, de precieze oorzaak van de ziekte van Crohn is nog niet bekend. Er zijn drie factoren die van invloed zijn op het ontstaan van de ziekte. Bacteriën in de darm, sommige genetische factoren en het afweersysteem. Ik vraag mezelf steeds vaker af, welk afweersysteem?! Dat zullen de meeste van jullie wel herkennen. Ieder griepje pik ik mee en lig hierdoor regelmatig ziek op bed met hoge koorts.

De echte oorzaak is nog niet bekend. Het enige wat mij bekend is, is dat mijn ziekte van Crohn lastig te temmen is. Medicijnen voor deze ziekte zijn vooral gericht op het onderdrukken van ontstekingen. Een hele lijst aan medicijnen ging Vedolizumab voor maar een jaar geleden, als een van de eerste, werd het voor mij een feit.

Onderzoek wat wordt verricht voordat je Vedolizumab kunt krijgen.

Er werd eerst gecheckt of ik TBC (tuberculose) heb gehad. TBC is een infectie die zich soms jarenlang ongemerkt in de longen verstopt zonder problemen te veroorzaken. Heel flauw die TBC. Het immuunsysteem houdt de bacterie dan onder controle. Het gebruik van Vedolizumab kan ertoe leiden dat de TBC- infectie actief wordt en dát willen we niet hebben!

Lees ook: Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entvio

Vedolizumab gaat iedere 8 weken via een infuusvorm mijn lichaam in. BAM, 300mg per gift en dan kunnen ze gaan vechten met mijn ontstekingen! Op zich gaat dat iedere keer best goed. Het is allemaal redelijk te dragen voor mij. Af en toe een ‘kleine’ opvlamming tussendoor maar dat zijn we inmiddels gewend.

Een allergische reactie op Vedolizumab / Entyvio.

Ik kreeg het infuus al een tijdje tot dat ik ineens een allergische reactie kreeg. Dat hield in: Huiduitslag, jeuk, rillingen, mijn bloeddruk zakte en ik werd misselijk. Het infuus werd stop gezet maar de klachten bleven. Er werd een shotje prednison en pre medicatie (Antihistaminicum, vergeet het maar meteen) toegediend. Ik ben als een blok in slaap gevallen. Ik denk dat ik daar minstens drie uur heb geslapen terwijl je normaal met een uurtje weer weg kan zijn.

In het vervolg krijg ik nu altijd pre- medicatie in combinatie met een prednison- shotje. Het was schrikken en vooral omdat ik deze keer alleen naar het ziekenhuis was gereden. Nu mag ik niet meer zonder ‘begeleiding’ van familie mijn shotje Vedolzimab innen want ik ben helemaal niks waard na die medicijnen. Het liefst slaap ik de rest van de dag. Ik ben allang blij dat het helpt en ik geen allergische reactie meer heb gekregen.

Lees ook: Mijn Ervaring met Entyvio / Vedolizumab.

Het is een veel belovend medicijn want tot dus ver is het voor mij nog het beste medicijn wat heeft geholpen voor mijn darmen. Helaas blijft de vermoeidheid, dus daarvoor hoef je het niet te ondergaan. Ik denk dat wij, als crohn- patiënten en alles wat daarbij komt kijken, daar nou eenmaal voor altijd mee moeten dealen. Best lastig maar hier zal ik in een volgend artikel verder over kletsen?!

Wat is jouw ervaring met Vedolizumab? Houdt het je Crohn rustig en heb jij ook ervaringen met een allergische reactie? Ik ben benieuwd! Laat het achter in de comments dan kunnen we ervaringen delen.

 

 

4 augustus 2017 door
ervaring vedolizumab
De ziekte van crohn &zo

Ervaring met Entyvio / Vedolizumab

Let op dit artikel is geschreven vanuit mijn eigen ervaringen met dit medicijn. Dit gaat mogelijk anders als bij jou en dat zal vast een goede redenen hebben. Bespreek dit met je arts! 

Onderzoeken vòòr de Entyvio / Vedolizumab überhaupt toegediend mag worden.

Ik moest even terug kijken in mijn agenda. De tijd vliegt en ik krijg dus al .. maanden het medicijn Entvio ook wel, Vedolizumab genoemd, toegediend. Ik schreef jullie een hele tijd geleden mijn eerste ervaring en het werd dus hoogtijd voor een update dus bij deze!

Na wat overleg in medicijnopties hadden mijn arts en ik besloten om over te gaan op Entyvio / Vedolizumab. Voordat ik hieraan kon beginnen moest ik gescreend worden. Ik moest bloed af laten tappen om Hepatitis B en C uit te sluiten. Er werd een longfoto gemaakt, een mantouxprik gezet om TBC (Tuberculose) uit te sluiten. Er werd bloed afgenomen om cytomegalovirus (CMV) uit te sluiten en er werd ontlasting op kweek gezet en actieren onderzocht.

Dit is dus een hele lijst wat je moet doen voordat je met dit medicijn mag starten. Bij mij was dit allemaal gelukkig goed en toen begon de opstartfasen.

2x opstartfasen Entyvio.

Het medicijn wordt via infuusvorm toegediend. Je zou dit kunnen zien als een nadeel want je moet om zoveel tijd naar het ziekenhuis om je ‘shotje’ te halen. De begin fase is frequenter. Hier het schema wat ik heb gevolgd:

Eerste infuus: week 0.
Tweede infuus: na 2 weken.                                                                                                                                                                                             Derde infuus: Vier weken na het tweede infuus.
Helaas was de werking van de opstartfasen bij mij niet voldoende en heb ik de opstartfasen dus ook twee keer doorlopen. Inmiddels krijg ik mijn shotje iedere 8 weken!

De meeste mensen die mij al een tijdje volgen zullen weten dat ik mijn infuus het liefst in mijn hand hebt. Schijnbaar vinden veel mensen dit een stuk pijnlijker dan de binnenkant van je elleboog waar ook meestal bloed wordt afgenomen. Het maakt mij qua pijn niet zoveel uit en ik vind het op die plek wat prettiger zitten. Als jij hem liever op een andere plek heb is dit meestal in overleg wel mogelijk.

Het medicijn begon pas na 14 weken te werken!

In het begin van de behandeling moest ik na ieder shotje Entyvio 2 uur nablijven. Je was dus best een flinke tijd kwijt in het ziekenhuis. Als je binnenkomt moet het medicijn eerst nog worden opgelost en worden klaargemaakt, daarna loopt het een half uur in, dan nog naspoelen dus je was al snel 3 uur bezig.
Gelukkig is dit sinds kort veranderd. In het begin zul je wellicht nog langer moeten blijven i.v.m de kans op allergische reacties en nu deze periode bij mij allang is afgelopen ben ik nog ‘maar’ 1,5 uur in het ziekenhuis. Flinke vooruitgang als je het mij vraagt!

De werking van de Entyvio liet wel even op zich wachten. Het kan maar liefst 14 weken duren voordat je er iets van gaat merken. Dit duurde bij mij nog wel langer. De eerste periode heb ik dan ook aan de prednison + sondevoeding gezeten om mijn darmen zoveel mogelijk rust te geven. Gelukkig heeft dit zijn vruchten afgeworpen en gaat het nu een stuk beter met de darmen!

Bijwerkingen van de Entyvio.

Bijwerkingen die ik heb tijdens het infuus zijn heel minimaal. Het enige wat er bij mij vaak aan de hand is, is een schommeling van mijn bloeddruk. Deze gaat van hoog naar laag etc. Hier merk ik zelf vrij weinig van.. Ik lig lekker op mijn bedje een boek te lezen en voordat ik wegga, ga ik rustig zitten om duizeligheid te voorkomen.

Helaas zijn de bijwerkingen nà het infuus wel irritant te noemen. Ik ben ontzettend vaak verkouden, heb vaker last van hoofdpijn in de week na het infuus en af en toe wat gewrichtspijnen. Dit lijkt misschien een waslijst maar als je zoveel buikpijn bent gewend is dit zeer minimaal. Het is allemaal prima te doen, hoewel ik sinds kort bij de KNO- arts loop omdat mijn verkoudheid nauwelijks weggaat. Of dit specifiek met de Entyvio te maken heeft betwijfel ik maar goed, het is een bijwerking die erbij kan horen dus het zou goed kunnen!

Voordelen van Entyvio.

Het schijnt zo te zijn dat de werking van dit medicijn anders werk dan andere TNF- blokkers zoals Remicade, humira, Imran, Methotrexaat of Simponi. Dit medicijn zou alleen werkzaam zijn op de ontstoken plekken in de darmen. Entyvio schijnt in vergelijking met andere medicijn goed te presteren. Uiteraard is dit afhankelijk van jouw situatie en die is natuurlijk bij iedereen anders. De ene crohnpatiënt komt jaren lang niet bij zijn of haar arts terwijl de andere crohnpatiënt wekelijks bij de poli moet komen vanwege zijn of haar klachten.

Mijn ervaring met Entyvio.

Op dit moment ben ik enorm blij met dit medicijn. Het is lastig dat het via infuusvorm wordt toegediend intekenstelling tot Simponi en Humira die ik beide gewoon thuis op de bank kon spuiten maar ik ga hiervoor graag naar het ziekenhuis. Ik was een van de eerste patiënten die dit infuus kreeg toegediend en dat is alweer bijna een jaar geleden. Ik moet nog niet te vroeg juichen maar bij de rest van de medicijnen had ik allang weer flinke klachten gehad. De klachten die ik nu heb wat mijn crohn betreft zijn te overzien!

Heb jij ervaring met Entyvio / Vedolizumab? Laat vooral je ervaring weten in de reacties zodat we elkaar kunnen helpen! Wil jij meer zien van mijn ervaringen in het ziekenhuis? Abonneer dan op LonnekeFilmt en bekijk mijn ziekenhusivlogs!

12 januari 2017 door
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en sporten, kan dat? deel 2

De ziekte van Crohn en sporten, kan dat? deel 2.

Een tijdje geleden schreef ik over sporten met de ziekte van Crohn. In die blog vertelde ik dat ik mezelf had ingeschreven bij een sportschool. Helaas kwamen er toen weer een aantal verschillende ziekenhuisonderzoeken om de hoek kijken waardoor ik mijn ritme in de sportschool even moest laten wachten. Sporten met een personaltrainer?

Inmiddels zijn we een tijdje verder en heb ik goedkeuring gekregen van mijn artsen om te gaan sporten. Dit klinkt misschien gek, want vooral artsen in het ziekenhuis stimuleren patiënten (mensen) om te bewegen. Helaas was dit in mijn geval met een hoop medicijnen niet super verstandig. Gelukkig is dit nu veranderd en kan ik aan de bak?! Ik moet niet te hard van stapel lopen maar ik kan het sporten wel weer een beetje gaan oppakken.

Terwijl ik sport, speelt James met de andere kindjes!

Beginnen met sporten is lasting, waar haal je de motivatie vandaan? Waar moet je überhaubt beginnen in de sportschool? En wat zullen andere mensen wel niet van je denken? Ik vond dit ook lasting en koos vaak voor de veilige apparaten uit de jim en ik keek wat rond terwijl ik een poging deed tot bewegen. Eigenlijk wist ik niet goed wat ik deed en dat frustreerde mij. Ik ging niet met een voldaan gevoel de sportschool uit en dat is natuurlijk wel de bedoeling..

Smoesjes.

En dan hebben we het nog niet over allerlei smoesjes die zonder moeite je hoofd inkomen. ‘Ik heb geen tijd’ is denk ik wel de meeste gebruikte smoes, toch? Ik bedoel. Je hoeft geen uren in de sportschool door te brengen en iedereen heeft wel een uurtje tijd, of beweer jij het anders?
Ik had als hoofd smoes dat ik geen oppas had voor James maar voor alles is een oplossing en het ideale aan mijn sportschool is dat er in de sportschool een kinderdagverblijf zit. Weg smoes, hallo mogelijkheden. Terwijl ik sport speelt James lekker met andere kindjes!

Ik besloot de samenwerking aan te gaan met een personal trainer voor drie maanden lang. In die drie maanden krijg ik begeleiding bij het sporten met als doel dat ik het na die drie maanden zelf kan oppakken! Dit is voor mij ook wel echt nodig, het is een vak apart en zij weten precies welke oefeningen er goed zijn voor wat ik wil bereiken. Tja, wat wil ik eigenlijk bereiken? Mijn conditie is werkelijk dramatisch en hoewel ik geen topsport conditie hoef te hebben zou het wel prettig zijn dat als ik de trap op loop met James op de arm, daarna nog een liedje voor hem kan zingen voor het slapen gaan. Dit lukt nu ook, maar dan zit ik hijgend aan zijn bedje..

Natuurlijk zou het niet overbodig zijn om wat kilo’s te verliezen. Dit proces zal wellicht wat lastiger gaan omdat ik niet volle bak kan gaan sporten en nog steeds bepaalde medicatie gebruik die dit proces kan belemmeren. Het doel is gewoon om mezelf weer fit te voelen en wat meer kracht/spieren op te bouwen. Dat afvallen komt dan vanzelf wel!

Mijn ervaring met een personal trainer.

Ik train twee keer met personal trainer Ilona van de Burg in Mierlo. We hebben er nu een week opzitten en het is ontzettend wennen om weer fanatiek te bewegen en om aan mijn lichaam te werken. De eerste week was vooral even kijken hoeveel conditie ik eigenlijk nog had en wat kleine oefeningen om ‘in’ te komen. Dat zorgde voor een hoop spierpijn!

Het is lastig om te merken dat ik zoveel achteruit ben gegaan qua conditie. Het is natuurlijk logisch, gezien mijn ziekenhuisverleden maar toch.. je lichaam veranderd maar geestelijk veranderd er niks. Het is als de dag van gisteren dat ik op mijn sportopleiding zat en iedere dag met sporten bezig was. Een hele voetbalwedstrijd mee doen was geen enkel probleem en nu sta ik te stuntelen op de loopband en kost het me veel moeite om 10 minuten te rennen/steppen.

Al het begin is moeilijk en daarom ben ik erg blij met mijn personal trainer. Net even dat extra steuntje in de rug!

Hebben jullie moeite met sporten of gaat het je makkelijker af? En hoe vaak sport jij eigenlijk?

20 juli 2016 door