Dermatoloog

Wendy vertelt over haar ervaring met Hidradenitis Suppurativa – Haar verhaal. 

‘Stopt u maar met scheren!’ hoorde ik steeds.

Ik heb al HS vanaf mijn 17^e maar ben de eerste jaren vaak weggestuurd met; ingegroeide haren door het scheren. ‘Stopt u maar met scheren’ kreeg ik dan ook vaak te horen. Enkele jaren later was ik de wanhoop nabij nadat ik ook bulten kreeg op plekken waar ik niet scheerde. Billen, bilspleet en mijn buik. Ik ben gaan zoeken en kwam zelf bij HS uit, ik heb een doorverwijzing geëist.

De eerste dermatologie kliniek waar ik belande had toen nog de stellige overtuiging: Stoppen met roken, afvallen en dan geneest u volledig! Ik heb lokale antibiotica’s gehad, treacyclines, andere kuren kort en lang. Cortisone zalven, inderm, de diane pil, niet meer scheren.. cortisone injecties rechtstreeks in de ontstekingen, roaccutane, acne medicatie maar niks hielp en het werd alleen maar erger.

Ik kreeg er ook allemaal andere dingen bij. Witte mee-eters, zwarte hoornpropjes, folliculitis en natuurlijk een hoop littekens en steeds meer ziekteverzuim. De hond uitlaten werd een ramp.

Stoppen met roken verbeterd de HS maar afvallen is een ander verhaal.

Uiteindelijk ben ik bij de patiëntenvereniging terecht gekomen en heb daardoor jaren geleden een doorverwijzing gevraagd naar een van de artsen die destijds onderzoek deed naar HS, Hessel van der Zee in het Erasmus MC Rotterdam.

Ik ben een dag voor het bezoek aan het Erasmus gestopt met roken. Ik wist dat dit een van de eisen zou zijn. Nu 7 jaar gleden rook ik nog steeds niet. Het heeft mijn HS wel verbeterd, het afvallen is een ander verhaal. Minder gewicht betekent inderdaad minder klachten maar het eraf houden is lastig.

Via het Erasmus werd ik op een lange kuur gezet van de combinatie clindamcyline / rifampicine 2x daags 300 mg gedurende 4 maanden lang. Dit werden uiteindelijk 6 maanden. Het sloeg aan! Om mijn darmen te redden slikte ik wel een behoorlijke lading probiotica erbij. Gelijktijdig kreeg ik dezelf resorcinol voorgeschreven.

Drie jaar volledig klachtenvrij.

Na die lange kuur ben ik uiteindelijk 3 jaar volledig klachtenvrij geweest. Op de littekens na had ik gewoon weer een gave huid. Dit heeft me wel geleerd dat ik sneller in moet grijpen. Na die drie jaar kreeg ik weer ontstekingen maar nooit meer zo erg als toen. Ook de hoornpropjes en comedonen bleven weg, evenals de follicultis. Twee keer werd het erger maar mijn toenmalige huisarts had zich de mogelijke behandeling en de nieuwe inzichten eigen gemaakt. Zodoende heeft hij de kuur een tweetal keer voorgeschreven voor 2 maanden. Het stoppen met roken heeft de ernst van de ontstekingen wel veranderd bij me. Sneller genezen en minder diep paars.

Het laatste jaar is het vechten tegen mijn HS erger geworden. Het laatste halfjaar komen ook de hoornpropjes en comedonen weer aan het licht en de laatste maanden weer ergere ontstekingen. Mijn nieuwe huisarts, in verband met een verhuizing, heeft nu de kuur voorgeschreven, voldoende tot de afspraak met de dermatoloog. Wel met de eis dat de dermatoloog het vervolg bepaald.

Minder sterke medicatie heeft in het verleden nooit geholpen dus hopelijk zet de dermatoloog de kuur door. Ik heb mezelf echter wel weer laten verwijzen naar Rotterdam en de artsen die daar onderzoek doen naar HS.

Hidradenitis suppurativa bestrijden met zware medicatie!

Overigens begon mijn huisarts over deroofing. Destijds kwam ik hiervoor niet in aanmerking. Nu geen idee. Vanwege het starten met een nieuwe studie aankomende september waarbij uitvallen geen mogelijkheid is, is dat voor mij nu geen optie.

HS is nog steeds een ziekte waar de meeste huisartsen en dermatologen nog weinig van weten en wat ze weten is gedateerd en oud. Het beste advies wat ik kan meegeven is zoek artsen en klinieken die gespecialiseerd zijn in de ziekte. Bekijk de patiëntenvereniging en wordt mondig richting de artsen. Het is geen acne en dient dus ook niet behandeld te worden als acne!

Ik heb mijn leven terug gekregen door zware medicatie destijds en ik hoop dat dit nu weer voor een langere tijd lukt. Het is gewoon een rotziekte, een hoop verborgen leed. Mensen zien niet dat we ziek zijn en iets mankeren maar we zijn het wel. Nog los van de frustratie en de schaamte!

Wendy bedankt voor jouw verhaal. Ik ben benieuwd naar ervaringen van andere mensen. Wil jij ook een gastblog schrijven e-mail dan naar insturen@lonnekeschrijft.nl

Bacterien spelen een grote rol.

Het is altijd maar afwachten wat de dermatoloog gaat zeggen. Ik heb flinke bulten aan de binnenkant van mijn dijbenen. Dit doet pijn als ik loop want dan schuurt dit tegen elkaar aan. De vorige keer heb ik een speciaal middel gekregen waar ik mezelf 1x in de week mee kan wassen. Zo wordt het extra schoon, eigenlijk is ‘ontsmet’ een betere naam. Bactieren spelen hierin namelijk een grote rol.

De vorige week ben ik in overleg gestopt met de antibiotica. Het was redelijk rustig en daarbij merkte ik vrij weinig van de antibiotica. Ik heb hiernaast wel een creme die ik iedere dag op mijn bulten moet smeren. Jeetje wat een gedoe maar het helpt dus er zit niks anders op dan even de tijd nemen om al die plekken in te smeren.

Hidradenitis Suppurativa op mijn keizersneewond?

Ik maak mezelf meer zorgen om mijn keizersneewond en ook de dermatoloog vindt het apart dat deze nog steeds niet helemaal is genezen. Het lijkt alsof de Hidradenitis zich vervormd op de plek van mijn keizersneelitteken. Best vervelend want dit is ook vaak de plek waar de rand van mijn broek zit. Ik moet hierbij dezelfde creme smeren als de andere bulten en dan maar afwachten of het afneemt.

Als het toch iets anders blijkt te zijn dan moeten we even kijken wat de vervolg stappen zijn. Dit is in ieder geval niet de bedoeling. Als daar een infectie komt dan zijn we nog verder van huis.. Ik maak me hier toch wel zorgen om want als ik ooit nog zwanger wil worden zal dit wederom uitlopen op een keizersnee. Dit zal lastiger worden als daar allerlei ontstekingen zitten. Heb jij hier toevallig ook last van of ken je iemand? laat het me vooral weten!

Nare plekjes op mijn bovenarmen?

Waar is de tijd gebleven dat mijn huid zo zacht was als een babyhuidje? Wat een bummer zeg, al die bulten en uitslag in mijn gezicht, het is gewoon een heel gebergte. Ik word er gek van en het ergste is nog, niks helpt hiertegen! Sinds een tijdje heb ik nare plekjes op mijn bovenarmen en rug. Dit zijn ruwe plekjes die ik nog niet eerder had gezien. Gezien het feit dat ik eerder kans heb op kanker in het algemeen, was dat wel even een dingetje voor mij.

De dermatoloog kon het ook niet direct plaatsen. Ik heb hiervoor een eczeem crème gekregen dus ik hoop dat dit de komende tijd zal gaan werken. Mocht dit niet het geval zijn worden de plekjes de volgende controle goed onderzocht. Nog even spannend dus.

Hidradenitis Suppurativa is eigenlijk gewoon een enorme irritante ziekte wat echt je dagelijks leven kan beïnvloeden. Je kunt niet te lang zitten/lopen/liggen en buiten het feit dat het pijnlijk is, maakt mij in ieder geval ook onzeker! Wat is jouw ervaring met Hidradenitis Suppurativa? Laat het vooral weten in de comments! Wil je liever anoniem blijven kun je op de contactpage mijn e-mail adres vinden.