Browsing Tag

de ziekte van Crohn

bang om te slapen
Persoonlijk

Bang om te slapen (door medicijnen)

Als kind had ik al last van nachtmerries.

Als kind vond ik het nooit erg om naar bed te gaan. Ik weet nog dat ik met mijn moeder had afgesproken dat ik na Goede Tijden Slechte Tijden naar bed moest en dan mocht ik nog een half uur een boekje lezen. Ik viel daarna als een blok in slaap en ik werd pas wakker op het moment dat mijn moeder binnen kwam lopen om te vertellen dat ik mezelf moest aankleden voor school

Alleen als ik koorts had sliep ik slecht. Logisch natuurlijk want dan voel je jezelf gewoon niet lekker. Ik ging dan ijlen. Als de dag van gisteren kan ik nog herinneren dat ik wakker werd en schrok van de plakplint bij de deur in mijn kamer. Het leek in mijn ogen toen op een muizen- staart. Al mijn knuffels gooide ik naar de, in mijn ogen muizen- staart, maar die ‘muis’ liep vervolgens niet weg.

Ik raakte in paniek toen ineens midden in de nacht mijn vader binnen kwam wandelen om te kijken waar ik in hemelsnaam mee bezig was. Ik was aan het ijlen, dromen naja ik had meer een nachtmerrie. Ik had hoge koorts en eindigde bij mijn moeder in bed.

Het Infliximab infuus verergerde mijn slaap angst.

In de jaren daarna werd dit erger en was ik hele verhalen aan het ijlen als ik koorts had. Merijn vond dit altijd heel akelig omdat ik ook weleens aan de wandel ging in mijn slaap.

Mijn allereerste ziekenhuis- infuus was Infliximab. Ik weet nog goed dat ik uren in het ziekenhuis zat, de eerste keer een allergische reactie kreeg en er 8 artsen naast mijn bed stonden te kijken hoe het met mij verliep. Het medicijn was immers net op de markt in allerlei ziekenhuizen dus alles was nog vrij nieuw op dat moment.

Nadat infuus was ik helemaal kapot, moe is niet het juiste woord want ik kon niet eens meer op mijn benen staan. De rit van het ziekenhuis naar huis heb ik niet eens meegekregen. Ik was lijk bleek, mijn moeder schrok hiervan. Ik voelde mezelf ‘wegglijden’. Ik heb uren geslapen maar ik sliep zo diep dat ik bang was om niet meer wakker te worden.

Bang om te slapen (door medicijnen)

Slapen na een infuus blijft voor mij altijd een ‘dingetje’. Ik kan jullie niet met woorden uitleggen hoe het precies voelt. Als je thuis komt van je werk dan ben je ‘lekker moe’, plof je op de bank en ga je lekker ‘bankhangen’. Op het moment na het infuus of zelfs soms op dagen dat ik voor mij doen teveel heb gedaan, ben ik zo uitgeput dat zelfs op de bank liggen niet voldoende rust geeft.

Ik moet op dat moment naar bed om mezelf weer een beetje op te laden. Dit is hetzelfde met zware pijnstillers zoals Tramadol of Morfine. Ik mag geen andere pijnstillers dan Paracetamol wat voor mij hetzelfde effect heeft als een tiktak die ik op mijn tong laat smelten.

Bang om de controle over mijn lichaam te verliezen.

Als dat dus niet helpt dan zit ik al snel aan de Tramadol of Morfine- pillen waardoor ik zo suf wordt dat ik wederom bang ben om te slapen. Ik raak dan ook de controle over mijn lichaam kwijt waardoor ik bang ben dat ik bijvoorbeeld niet op tijd wakker wordt om naar het toilet te gaan. Gelukkig gaat dit meestal goed maar ook die angst komt erbij door de medicijnen.

Je hebt ook angst medicijnen. De zogenaamde Bètablokkers. Dit verhelpt de klachten die je voelt bij angst. Bijvoorbeeld een hoge bloedruk, trillen of rood worden. De artsen schrijven dit liever niet voor omdat je deze medicijnen niet mag gebruiken bij intensief sporten of andere lichamelijke inspanning. Het kan ook verergeren als je last hebt van Astma en het is verslavend. Je kunt er beter over praten met je partner, de huisarts of een psycholoog.

Inmiddels ben ik ervaren in het ‘bang zijn om te slapen’ en vind ik redelijk mijn weg in. De angst blijft maar ik kan het beter relativeren en anders heb ik nog een lieve Lisa die mij kan geruststellen.

Ik ben benieuwd of jullie dit herkennen. Laat het weten in de comments zodat we elkaar kunnen helpen.

 

 

10 augustus 2017 door
De ziekte van crohn &zo

Poeptransplantatie een nieuwe behandelmethode?!

Is een poeptransplantatie de nieuwe sleutel tot een gezonde darm?

Oei, wat klinkt dat ranzig he?! Een poeptransplantatie. Mijn woordenboek op mijn Mac raakt er zelfs van in de war en maakt het pieptransplantatie van. Geen idee wat ik me daarbij moet voorstellen maar goed, we gaan het vandaag hebben over een pieptransplantatie.

Ho stop! voordat je denkt dat je poep moet gaan eten om de transplantatie te laten slagen zal ik je uit deze nachtmerrie verlossen. Er zijn namelijk twee varianten, een capsule & via een neus- maagsonde. Een capsule spreekt voor zich en via de neus- maagsonde spuiten ze de poep, tja een mooier woord is er niet voor, in je maag zodat het zijn verdere weg in je darmen kan gaan leiden. Altijd nog beter dan lijden, laten we het positief bekijken.

En dan is het in eerste plaats hopen dat je het niet op boert en in tweede plaats hopen dat het zijn werk gaat doet. Het schijnt dus zo te zijn dat je oorspronkelijke (slechte) darmflora wordt vervangen door die van een gezonde donor. Het is kennelijk zo succesvol dat sommige patiënten hiermee zelf aan de slag gaan. Heb je een zwakke maag, dan haal dit beeld maar uit je hoofd en sla de volgende twee alinea’s over.

Ze bestaan echt. De doe-het-zelvers!

Er bestaat nog geen officiële richtlijnen voor de poeptransplantatie waardoor de artsen nog terughoudend zijn om deze uit te voeren. In, hoe kan het ook anders, Amerika heeft dit ervoor gezorgd dat een aantal mensen met een doe-het-zelf poeptransplantatie aan het experimenteren zijn geslagen.
Ik geef ze nog niet eens ongelijk. De beste man zou drie dagen later geopereerd worden waarbij hij een groot deel van zijn darm zou verliezen. Hij hoorde van de transplantatie en ging met een vriend aan het experimenteren.

De zorgen zijn groot over de doe-het-zelvers. Zij willen namelijk nog wel een gebruik maken van faeces die niet getest en gescreend zijn op besmettelijke ziekten als HIV en hepatitis. En je kunt wel raden dat een transplantatie in het ziekenhuis gescreend wordt op leefstijl, eetgewoonten, allergieën en hartproblemen.
Maar goed, laten we eerlijk zijn als je ziek bent, zo vreselijk ziek, wordt je op een gegeven moment wanhopig. Er zijn dus mensen die proberen hun MS, autisme of diabetes op deze manier te behandelen.

Poeptransplantatie een nieuwe behandelmethode voor de ziekte van Crohn.

In Groot- brittannië is de behandeling inmiddels officieel toegelaten. De eerste klinische onderzoeken naar de effectiviteit van de poeptransplantaties bleken verbazend wekkend goed.

We zijn er nog niet. Het wordt nog gekker, namelijk: Kunstpoep. Kunstpoep bestaat uit bacteriën die uit de ontlasting van een gezond persoon worden gehaald. De bacteriën worden dan een soort van gesorteerd en samengevoegd in de kunstpoep. Dit fabriceren ze in een capsule die je vervolgens gewoon, smakeloos, door kan slikken.

Ik denk dat ik, met een goede voorlichting, het wel zou riskeren. Ik bedoel, als je daarna van al je klachten af bent dan is daar toch geen twijfel over mogelijk. Op dit moment staat het nog in de kinderschoenen. Ik ben benieuwd hoe dit zich gaat ontwikkelen en wanneer de eerste patiënt hier in Nederland ervoor kiest. Of heb jij dit al ondergaan? Laat het zeker weten!

Dus, even to the point. Zou jij een poeptransplantatie overwegen? Enne, heb jij nog gezonde poep over doneer het bij de poepbank

9 augustus 2017 door
Hidradenitis Suppurativa
De ziekte van crohn &zo

In mijn hoofd kan ik alles, maar mijn lichaam werkt niet mee!

Chronisch ziek maar chronisch optimistisch.

Chronisch ziek maar Chronisch optimistisch. Je hoort vaak dat mensen die chronisch ziek zijn alles uit het leven halen wat zij of haar vrolijk maakt. Je hoort vaker dat wij, Chronisch zieke mensen, meer genieten van de kleine dingetjes in het leven. Ik kan dat eigenlijk alleen maar beamen. Ik baal er zelfs van dat ik voordat ik ziek was niet zo intens genoot dan dat ik nu kan doen.

Stiekem ga ik nog weleens naar de tijd dat ik nog een vrolijke, spontane, zekere jonge levendige meid was die de hele dag bezig was met sport en spel of vrienden in de buurt en die haar hele toekomst had uitgestippeld. Ik zou gaan voor trainer in de sportwereld en als ik nog zin had om door te leren wilde ik uiteindelijk de opleiding tot Fysiotherapeut volgen. En owja als ik mijn eerste kind mocht krijgen voor mijn 30e was dat prima. Jeetje, is dat even anders gelopen! Inmiddels ben ik een halve arts en niet omdat ik zo goed heb doorgestudeerd.. en heb ik een peuter van twee rond lopen op mijn 25e levensjaar.. 😉

Ik kon niet meer sporten maar mijn ouders hadden een oplossing..

Ik weet nog als de dag van gisteren dat ik in het ziekenhuis lag en de ziekte van Crohn eindelijk gediagnostiseerd werd. Het voelde als een opluchting, pilletje erbij en weer doorgaan. Het is maar goed dat ik toen nog niet wist dat er zoveel bij de ziekte van Crohn komt kijken want anders was ik die klap nu nog niet te boven. ‘De ziekte van Crohn is toch wat met je darmen?’ Ja onder andere maar zeker niet ALLEEN MAAR de darmen, dat is slechts een onderdeel!’ Antwoord ik nu altijd.

Mijn ouders zijn in die tijd mijn steun en toeverlaat geweest en hebben alles gedaan om mij het zo comfortabel mogelijk te maken. Ik hield van sporten maar het lukte mij niet meer om mee te komen met de opleiding die ik volgde. Ik moest stoppen met voetballen en ook tennissen ging op dat moment niet meer. Ik kon nauwelijks nog lopen. Op een dag kwam ik thuis en toen stond er een tafeltennistafel midden in de woonkamer van mijn ouders.

Sinds die dag gingen mijn ogen een beetje meer stralen.

‘Je kan niet meer sporten dus halen we de sport naar huis. Ik zie hoe gelukkig je hiervan wordt Lon’ zei mijn moeder. Ouders van goud die mij hebben geholpen door heel mijn ziekteproces. En er nog steeds iedere dag voor mij zijn als ik ze nodig heb. Mijn ogen gingen vanaf die dag iedere dag een beetje meer stralen. Ik had veel moeite met het accepteren van de ziekte van Crohn. Het viel mij tegen dat het niet alleen maar even ‘iedere dag een pilletje slikken’ was maar het een heel groot proces is waar ik mijn hele leven mee bezig ben.

Het feit dat ik nu in een rolstoel zit omdat mijn benen overbelast zijn van de afgelopen weken & omdat er vast verschillende ontstekingen in zitten, blijft slikken ondanks ik dondersgoed weet dat dit eraan zat te komen met zo’n levensstijl wat ik de laatste weken had. Niet slim maar dat is nou precies de valkuil en het moraal van dit verhaal. Psychisch kan ik alles maar mijn lichaam werkt niet mee.

In mijn hoofd kan ik alles nog maar mijn lichaam werkt niet mee..

In mijn hoofd kan ik nog net zo goed voetballen, hooghouden, tennissen, rennen, springen, handballen en basketballen als dat ik dat voorheen kon. Maar als ik nu op het tennisveld sta merk ik dat ik veel heb ingeleverd de afgelopen jaren en leg ik de lat ontzettend hoog voor mezelf. Te hoog misschien. Nu ik de langere stukken in een rolstoel moet zitten laat dit mij weer even kei hard beseffen dat ik had moeten genieten van het feit dat ik überhaupt op dat tennisveld kon staan en menig balletje terug kon meppen.

Ik ben nu al zo’n 9 jaar chronisch ziek, daardoor chronisch optimistisch geworden. Ik weet heus wel dat ik niet alles meer zo goed kan als voorheen maar waarom ga ik dan toch altijd over mijn eigen grenzen heen? Zou ik het dan toch nog niet helemaal geaccepteerd hebben in mijn hoofd dat ik ziek ben? Ben ik gewoon eigenwijs? Of is het wat het is en leid je lichaam gewoon een ander leven als je hoofd?

Leg de lat niet zo hoog voor jezelf!

Het was handiger geweest als ik breien, tekenen of punniken leuker vond maar dat is nou eenmaal niet zo. Het kan niet extreem genoeg. Ik denk dat ik altijd zal blijven vechten tegen deze stuggles maar dat ik in het vervolg vaker moet stilstaan bij het feit dàt ik iets kan in plaats van hoe goed ik iets doe op dat moment.

Goed, het leuke aan deze artikelen schrijven is dat het een soort van therapie is voor mezelf. Ik ben lekker aan het spuien èn tot het inzicht gekomen dat er weer een tafeltennistafel moet komen. Dit kan ik namelijk ook doen als ik in een rolstoel zit. Ik zeg, top idee èn hiermee sluit ik dit artikel lekker positief af.

Mensen, alsjeblieft, geniet van de kleine dingen in het leven en leg de lat niet zo hoog voor jezelf!

8 augustus 2017 door
de ziekte van Bechterew
De ziekte van crohn &zo

Ik kan niet meer lopen door de ziekte van Bechterew?!

Op je 25e een dag in je Efteling lopen, kan natuurlijk niet!

Ik word wakker en voel direct dat het niet goed is. Ik kan mijn benen nauwelijks nog bewegen. Het doet pijn, immens veel pijn. Logisch. Ik heb gisteren de hele dag in de Efteling gelopen en daar moet ik nu een boete voor betalen. Want ja, op je 25e een dag in de Efteling lopen dat kan natuurlijk niet! Helaas niet in mijn geval, blijkbaar.

Stiekem wist ik het al op het moment dat ik in de Efteling liep en tóch genoot ik ervan om een keer samen iets met Lisa, jep, zo heet ze, te ondernemen. Het was geweldig. Ik ben in attracties geweest waar ik al jaren niet meer in ben gegaan en ik ben het gehele park wel drie keer overgelopen om niks te missen.

Het regende de halve dag maar ook daar waren we op voorbereid en kon de pret niet drukken. De eerste uren ging het prima maar toen de avond viel ging het lopen al niet meer zo soepel. Hup, een hand van Lisa en een tikje rustiger aan gingen we toch nog een keer in de Piranja, Baron en Joris & de draak.

Ik ben terug bij iets wat lang is weggeweest!

Ik viel als een blok in slaap.

Ik strompel naar het toilet maar dat lukt me niet alleen. Lisa moet helpen. Het is verschrikkelijk om je in zo’n situatie te laten helpen door je nieuwe partner. Even slikken. Douche lukt nog nèt maar bij het afdrogen val ik huilend in haar armen. Ik hoef niks uit te leggen, ze begrijpt het.

Als ik weer in bed ga liggen vraag ik me af hoelang dit feestje nu weer gaat duren. In de dagen daarna gaat het eigenlijk alleen maar slechter. De hoogste dosis Tramadol haalt de scherpe randjes eraf maar ik kom nauwelijks uit mijn bed. Het gaat niet goed.

Mama komt in de avond even knuffelen, lachen en huilen. Het is langgeleden dat ik zo slecht was dus daar moeten we allemaal weer even aan wennen. De dag erna halen we een rolstoel en besluiten we met z’n allen naar de stad te gaan. Ik kan dan wel niet lopen maar ‘even’ een frisse neus halen in de stad moet wel kunnen. Hup, James in de auto, Lisa reed en Merijn zouden we in de stad ontmoeten.

Lees ook: Ik heb de ziekte van Bechterew! 

James vond het wel relaxed volgens mij, is toch weer anders dan in de buggy zitten. We hebben een hapje gegeten bij La Place en dat deed mij goed, dacht ik. We rolde daarna de eerste winkel in maar dat werd me al snel te veel. Het zweet brak me uit, de tranen rolde over mijn wangen, ik wilde naar huis en wel zo snel mogelijk.

Parkeerkaartje was niet zo duur, dat scheelt, laten we het positief bekijken. Huilend kroop ik thuis in bed en heb ik de eerste uren geslapen terwijl James en Lisa samen buiten speelde.

Ik kan niet meer lopen door de ziekte van Bechterew.

’s Avonds komen mijn ouders weer langs, we eten samen een ijsje en overleggen wat we moeten doen. Er is inmiddels een immense hoofdpijn aangeschoven waarbij ik regelmatig moet spugen.

Het ziekenhuis bellen heeft geen zin, ze kunnen nauwelijks iets voor mij betekenen. Ik heb goede pijnstillers en mijn medicijnen netjes ingenomen. En ik houd in mijn achterhoofd dat als ik bel, ik opgenomen moet worden en daar heb ik niet zoveel zin in. Ik kan niet meer lopen door de ziekte van Bechterew en dat moet ik accepteren. Ik heb teveel gedaan de afgelopen weken en moet daarvoor nu een boete betalen. Jammer dat die boete dan meteen zo hoog is maar het is niet anders. Ik moet er mee dealen.

Een lach met tranen, zo voel ik mijn vandaag. Het is weer even wennen om de kleine dingetjes in het dagelijks leven te waarderen. Terug bij iets wat lang is weggeweest. Ik houd me rust, ik geniet van de momenten die ik met James heb, we (Lisa Merijn en ik) spelen ’s avonds een bord- spel of we liggen samen op bed tv te kijken. Lang leven de zomer met alleen maar herhalingen, heel irritant!

Morgen is het vast beter,
Morgen kan ik vast weer lopen,
Morgen ben ik vast minder moe,
Morgen.

5 augustus 2017 door
hoe gaat een coloscopie onderzoek?
De ziekte van crohn &zo

Een allergische reactie op Vedolizumab / Entyvio

De oorzaak van de Ziekte van Crohn.

Oke, de precieze oorzaak van de ziekte van Crohn is nog niet bekend. Er zijn drie factoren die van invloed zijn op het ontstaan van de ziekte. Bacteriën in de darm, sommige genetische factoren en het afweersysteem. Ik vraag mezelf steeds vaker af, welk afweersysteem?! Dat zullen de meeste van jullie wel herkennen. Ieder griepje pik ik mee en lig hierdoor regelmatig ziek op bed met hoge koorts.

De echte oorzaak is nog niet bekend. Het enige wat mij bekend is, is dat mijn ziekte van Crohn lastig te temmen is. Medicijnen voor deze ziekte zijn vooral gericht op het onderdrukken van ontstekingen. Een hele lijst aan medicijnen ging Vedolizumab voor maar een jaar geleden, als een van de eerste, werd het voor mij een feit.

Onderzoek wat wordt verricht voordat je Vedolizumab kunt krijgen.

Er werd eerst gecheckt of ik TBC (tuberculose) heb gehad. TBC is een infectie die zich soms jarenlang ongemerkt in de longen verstopt zonder problemen te veroorzaken. Heel flauw die TBC. Het immuunsysteem houdt de bacterie dan onder controle. Het gebruik van Vedolizumab kan ertoe leiden dat de TBC- infectie actief wordt en dát willen we niet hebben!

Lees ook: Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entvio

Vedolizumab gaat iedere 8 weken via een infuusvorm mijn lichaam in. BAM, 300mg per gift en dan kunnen ze gaan vechten met mijn ontstekingen! Op zich gaat dat iedere keer best goed. Het is allemaal redelijk te dragen voor mij. Af en toe een ‘kleine’ opvlamming tussendoor maar dat zijn we inmiddels gewend.

Een allergische reactie op Vedolizumab / Entyvio.

Ik kreeg het infuus al een tijdje tot dat ik ineens een allergische reactie kreeg. Dat hield in: Huiduitslag, jeuk, rillingen, mijn bloeddruk zakte en ik werd misselijk. Het infuus werd stop gezet maar de klachten bleven. Er werd een shotje prednison en pre medicatie (Antihistaminicum, vergeet het maar meteen) toegediend. Ik ben als een blok in slaap gevallen. Ik denk dat ik daar minstens drie uur heb geslapen terwijl je normaal met een uurtje weer weg kan zijn.

In het vervolg krijg ik nu altijd pre- medicatie in combinatie met een prednison- shotje. Het was schrikken en vooral omdat ik deze keer alleen naar het ziekenhuis was gereden. Nu mag ik niet meer zonder ‘begeleiding’ van familie mijn shotje Vedolzimab innen want ik ben helemaal niks waard na die medicijnen. Het liefst slaap ik de rest van de dag. Ik ben allang blij dat het helpt en ik geen allergische reactie meer heb gekregen.

Lees ook: Mijn Ervaring met Entyvio / Vedolizumab.

Het is een veel belovend medicijn want tot dus ver is het voor mij nog het beste medicijn wat heeft geholpen voor mijn darmen. Helaas blijft de vermoeidheid, dus daarvoor hoef je het niet te ondergaan. Ik denk dat wij, als crohn- patiënten en alles wat daarbij komt kijken, daar nou eenmaal voor altijd mee moeten dealen. Best lastig maar hier zal ik in een volgend artikel verder over kletsen?!

Wat is jouw ervaring met Vedolizumab? Houdt het je Crohn rustig en heb jij ook ervaringen met een allergische reactie? Ik ben benieuwd! Laat het achter in de comments dan kunnen we ervaringen delen.

 

 

4 augustus 2017 door