Browsing Tag

Darmontsteking

De ziekte van Crohn en oogklachten
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en oogklachten

Van huisarts, naar oogarts en ik eindigde bij de neuroloog.

Ik had net mijn rijbewijs gehaald en hier was ik onwijs trots op en zo gingen we opstap naar Breda om een BlackBerry te kopen. Super spannend want ik had zo’n lang stuk nog nooit gereden. Ik was best onzeker maar dat liet ik niet merken, we vertrokken!

Eenmaal op de snelweg kreeg ik last van mijn rechteroog. Ik zag een zwarte vlak voor mijn oog zweven. Je kunt het vergelijken met een zwarte vlek die je weleens ziet als iemand een foto van je maakt met een flitser aan.

Het was niet prettig autorijden en ook best onveilig want ik zag maar de helft. Ik stopte om te kijken of er iets in mijn oog zat. Dit was niet het geval. De vlek werd steeds groter en hierna volgde een vervelende hoofdpijn die ik nog niet eerder had gevoelt.

Tja, je hebt maar twee ogen dus de keus was snel gemaakt. Ik belde de huisarts op en moest uiteraard direct langskomen. Het ging toen ineens snel, de huisarts stuurde mij door naar de oogarts in het ziekenhuis, die vervolgens mijn gehele oog onderzocht, niets kon vinden en dezelfde dag zat ik nog bij de neuroloog.

‘Misschien zit er wel een tumor in je hoofd’.

De wachtkamer zat vol met mensen en iedereen leek geïrriteerd omdat ik steeds als eerst naar binnen werd geroepen. De oogarts was niet vriendelijk. Hij zei direct dat ik wellicht een tumor in mijn hoofd had. Ik zat vol emoties en heb huilend op de gang mijn ouders gebeld om het gehele verhaal te vertellen.

De neuroloog was gelukkig wel wat vriendelijker. Hij heeft ervoor gezorgd dat ik dezelfde dag nog een MRI-scan kreeg van mijn hoofd. Inmiddels was mijn vader gearriveerd in het ziekenhuis en mocht hij samen met mij mee naar binnen.

Ik denk dat dit de langste 30 minuten van mijn leven waren. Ik zag mijn vader door het spiegeltje en werd rustig van zijn blik. Het was goed, hij was erbij maar op de achtergrond van het spiegeltje zag ik verschillende artsen lopen. Ik probeerde af te lezen of ze blij of minder blij naar mijn schedel aan het kijken waren. Daar zag ik uiteraard niks aan.

Een second opinion voor mijn oogklachten.

De neuroloog is speciaal voor ons gebleven om zelf naar de MRI- scan te kijken en ons de uitslag te geven. In mijn hoofd was niets te zien maar het was niet de bedoeling dat ik een vlek voor mijn ogen zag. De neuroloog heeft, niet dezelfde dag, maar kort op deze dag verschillende onderzoeken verricht zoals ruggenprikken, CT- scan, EECG, ECG en een Vepp onderzoek.

Neurologisch zat, voor zover hij kon zien doormiddel van de uitslagen uit de onderzoeken, alles goed. Ik werd terug gestuurd naar die vervelende oogarts en gelukkig ben ik door hem weer weggestuurd naar een ander ziekenhuis.

Een second opinion. Eerst in Helmond en vervolgend in het oogziekenhuis in Rotterdam. Ik kreeg opnieuw allerlei onderzoeken, zo kreeg ik een echo van mijn oog en werd hierop te zien dat ik een ontsteking had gehad aan de binnenkant van mijn oog. Ik heb hier nooit bewust last van gehad waardoor de medicijnen te laat kwamen en de vlek een litteken was wat zo dik was geworden dat ik hier niet meer doorheen kon kijken.

De oogklachten veroorzaakt door medicijnen?

Ik ben uiteindelijk naar het UMC in Utrecht gestuurd waar iemand was die gespecialiseerd was in het hoornvlies. Het zou wellicht kunnen komen door de medicijnen die ik destijds gebruikte. Dit was Humira, niet de versie die je krijgt als je dit nu leest, maar een van de eerste spuiten. Het was een nieuw medicijn waar de bijwerkingen nog niet bekend waren.

Mijn oog was inmiddels volledig ontstoken geworden en ik kon deze niet meer open houden. Enkele maanden liep ik met een zonnebril op omdat ik het licht niet kon verdragen. Na verschillende scans en geen beterschap heb ik een prednison- stoor gehad zodat de ontsteking zou verdwijnen en ze beter in mijn oog konden bekijken wat er nu exact aan de hand was.

De ziekte van Crohn en oogklachten.

Ongeveer 10% van de patiënten met de ziekte van Crohn ervaart oogproblemen. De oogweefsels lijken namelijk op de gewone weefsels van het lichaam. De meeste oogaandoeningen zijn goed te behandelen en bedreigen het gezichtsvermogen niet, mits je het op tijd laat behandelen, toch is het erg vervelend.

Gelukkig hebben hier alle darmpatiënten last van oogklachten maar het is raadzaam om dit af en toe te laten controleren door een oogarts. Ik heb bijvoorbeeld een Uveïtis gehad waarbij je gevoelig bent voor licht, hoofdpijn, ziek van vlekken en een ontstoken netvlies hebt.

Je kunt een hoop voorkomen als je preventief je ogen eens in de zoveel tijd laat controleren. Heb jij oogklachten bij de ziekte van Crohn?

 

 

De ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Wat betekent de ziekte van Crohn?

De ziekte van Crohn is van mond tot kont.

De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van de darm. Het wordt ook wel ‘Inflammatory bowel disease (IBD)’ genoemd. Ik vind de ziekte van Crohn net wat prettiger in de mond liggen dus hierover schrijf ik in dit artikel.

Bij de meeste patiënten die de ziekte van Crohn zit er een ontsteking in de dunne, dikke of endeldarm. Helaas kan de ziekte van Crohn op andere plaatsen zitten en daarom spreken ze ook weleens ontstekingen van ‘mond tot kont’. In het gehele spijsverteringskanaal kan dus Crohn ontstaan.

Hoe ontstaat de ziekte van Crohn?

Lees jij dit terwijl je net de diagnose hebt gekregen en wil jij meer informatie? Dit kan. Er zijn namelijk in Nederland ruim 80.000 mensen met een chronische darmontsteking. Jong of oud, ze zijn er allemaal, helaas. De ziekte van Crohn kan op iedere leeftijd ontstaan maar gelukkig komt het zelden voor bij kinderen onder de 5 jaar.

Maar waarom heb je eigenlijk de ziekte van Crohn? Die vraag kun je vergelijken met waarom banen krom zijn. Het is nog niet helemaal bekend. We kunnen het wel raden, als banen recht zouden zijn dan zouden ze niet in hun schil passen. Oké, genoeg over bananen maar net zoals die bananen zijn ze druk bezig om te onderzoeken hoe de ziekte van Crohn ontstaat.

Het heeft elk geval te maken met het afweersysteem. Deze is duidelijk in de war als je de ziekte van Crohn hebt want deze valt het eigen lichaam aan. Over de erfelijkheid zijn de meningen nogal verschillend maar toevallig is mijn broer ook bekend met de ziekte van Crohn, toeval? Ik laat het over aan de onderzoekers.

Je hebt de ziekte van Crohn, en nu? Behandelen!

Behandelen. Het is voor alsnog nog niet te genezen maar in de meeste gevallen redelijk tot goed te behandelen. De behandeling zorgt er niet voor dat oorzaak geheel wordt weggenomen maar wel om het kwaliteit van leven te verbeteren en complicaties en eventuele darmoperaties te voorkomen.

In sommige gevallen kan het zijn dat de medicijnen niet meer voldoende helpen en is er alsnog een operatie nodig. In mijn geval is dit (nog) niet aan de orde en is het zaak om ervoor te zorgen dat de opvlammingen wegblijven en dat de bijwerkingen van de medicijnen zoveel mogelijk worden onderdrukt.

Er zijn inmiddels enorm veel medicijnen die voor jou kunnen helpen. Je hebt verschillende tabletten, capsules of zakjes met kleine korreltjes maar je hebt ook zetpillen, klysma’s, injecties of infusen die de ziekte van Crohn onder controle kunnen houden.

De ziekte van Crohn en psychische gevolgen.

Het is natuurlijk niet niks als bij jou de ziekte van Crohn is gediagnostiseerd. Wellicht ben je toevallig al bekend met enige horrorverhalen of je weet er juist helemaal niks vanaf. Dat is eng. Het heeft vooral te maken met ontlasting en praten over je dikke of juist dunne poep is niet voor iedereen even makkelijk.

In mijn volgend artikel ga ik meer in op de ziekte van Crohn en psychische gevolgen. Heb jij de ziekte van Crohn en heb je vragen? Laat vooral een reactie achter zodat we elkaar kunnen helpen en steunen. Let wel, ik ben geen arts. Ik ben slechts een patiënt die over mijn eigen ervaringen en belevenissen schrijft.

Wat betekent de ziekte van Crohn voor jou? Laat het weten in de reacties dan kunnen we elkaar helpen en steunen.