Browsing Tag

chronisch ziek

De ziekte van crohn &zo

‘Mijn mama is altijd ziek’

ik voel me schuldig..

Het is midden in de nacht, we liggen al enkele uren in bed maar slapen lukt mij niet. Lisa wel, die ligt heerlijk in dromenland, net zoals Marlie waar ik net ben gaan kijken of er een allergische reactie gaande is. Deze keer niet en is het bij de middag gebleven, ze ligt heerlijk te slapen. Ik ben jaloers. 

Ik hoor James hoesten en voel me schuldig dat ik niet ineens mijn bed uit kan springen om naar hem toe te gaan. Ik roep hem en met zijn warme lijfje kom hij tegen mij aan liggen in bed. Even knuffelen. Lisa is ondertussen wakker geworden en pakt drinken voor James. 

Lees verder
Persoonlijk

Het gaat niet goed met mij de afgelopen tijd

Luister altijd naar je moeder.

Jeetje, dacht ik het een tijdje terug weer op te pikken maar ik kreeg een ongelofelijke terugval. Er is veel gebeurd, ook wat betreft mijn gezondheid maar dit vertel ik in een later artikel als ik zelf alles op een rijtje heb. Afgelopen week werd ik, net zoals vele mensen, getroffen door de griep. Ik kreeg keelpijn, had dagen lang koorts boven de 40 graden en het leek in plaats van beter alleen maar slechter te worden.

Ik werd een dag voor het weekend ziek. Dat is een vervelende dag. Mijn moeder adviseerde mij om naar de huisarts te gaan maar ik vond dat nog wat te vroeg. Iedereen heeft immers de griep, het heerst en ik wil niet direct voor alles naar de huisarts rennen. Had ik dat maar wel gedaan, misschien was ik dan iets eerder van deze klachten af. Sorry mam.

Een bezoek aan de huisarts.

Het was vandaag zo ver dat ik de stap naar de huisarts heb genomen. Mijn lichaam is zó op dat 30 minuten met James onder de douche staan en liedjes zingen al veel te veel is. En die aantal minuten dat ik hem kan zien op de dag wilde ik nou juist zo graag benutten op een leuke manier. Helaas, mama dook met natte haren in bed. Ik had geen energie meer om mezelf compleet af te drogen. Zo intens op is mijn lichaam momenteel.

Ik slaap veel de afgelopen week maar ik heb daarbij intense en afgrijselijke nachtmerries, ook slaapwandel ik regelmatig dus het traphekje moet nu niet alleen voor James dicht maar ook voor mama, anders zijn we nóg verder van huis. De huisarts drukte mij op het hart dat ik voortaan echt sneller aan de bel moest trekken, gaf een antibiotica mee en hup ik dook direct in bed toen ik thuis kwam.

Het gaat niet goed met mij de afgelopen tijd.

De huisarts heeft mij helemaal nagekeken en gaf een antibiotica kuur omdat ik een immuunziekte heb en er bij mij sneller een bacterie overheen kan komen. Oh ja en ik heb slaaptabletten meegekregen zodat ik sneller in slaap kan vallen vanwege de pijn.

Thuis aangekomen ben ik direct in slaap gevallen en ik werd een uur later wakker met vreselijke oorpijn. Ik neem ’s avonds netjes mijn slaaptablet in en ik voel mezelf een beetje wazig worden. Een fijn gevoel maar slapen lukt niet, de oorpijn drukt er met alle macht doorheen.

Ik geef het op, loop uit bed en bel de huisartsenpost op met tranen over mijn wangen. Oh wat kan een mens zich ellendig voelen. Het doel om langs te komen heb ik niet want ik weet immers hoe dat werkt. Ik vraag me alleen af of de antibiotica kuur die ik eerder deze dag kreeg, ook helpt voor die vreselijke oorpijn.

Helaas. Dat is niet het geval en ik moet aan de zetpillen. Ik snik ja en amen en hang de telefoon op. Pff, paracetamol. Joh, alsof ik een tiktak door mijn reet duw. Het doet nauwelijks tot niks meer bij me. Maar, ik zal het toch maar doen puur voor de zekerheid.

Tot zo ver deze update. Ik hoop snel weer van mezelf te kunnen laten horen!

Het is niet slim maar ik doe het wel
Persoonlijk

Het is niet slim maar ik doe het wel.

Keuzes maken als je ziek bent, ik word er moe van!

Het ging even wat beter. Dit hield in dat ik van mijn rolstoel verplaatst ben naar mijn krukken en mezelf een aardig eind kon verplaatsen. Eerste kerstdag hebben Lisa en ik rustig aangedaan omdat we tweede kerstdag het spel Jachtseizoen zouden spelen met de hele familie. Dit kost voor mij extra inspanning en dus moet ik de dag daarvoor rustig aan doen.

Ik word moe van alle keuzes die ik vooraf moet maken om wel of niet mee te kunnen doen met, het maakt niet uit wat. Ik moet altijd afwegingen maken en tussen dingen kiezen die ik het liefst allebei doe zonder hierover na te denken. Helaas, ik weet al acht jaar dat ik dat niet kan maar het blijft moeilijk.

Tweede kerstdag is aangebroken en staan met de hele familie inclusief kinderen buiten in de tuin af te wachten wie de boef is. Mijn jongste broer, ik, zijn oudste dochter en James zijn de boeven en moeten vluchten. Ik spring in mijn rolstoel, James op mijn schoot en hup, we kunnen vertrekken. Een tactiek hebben we niet. We willen de eerste tien minuten alleen maar rennen en zover mogelijk verwijderd worden van hen, de ‘politie’.

Ik voelde verdriet. Ik wil óók rennen.

Iedereen heeft een beperking wat betreft het spel en dat zijn de kids. Dat is hartstikke leuk alleen zij kunnen het lopen en rennen een stuk minder goed volhouden dan wij dit als gezond persoon kunnen doen. Een extra beperking voor ons in de rolstoel, dit valt op en is lastiger rennen. Ik klauter sommige stukken uit mijn rolstoel om meer vaart te krijgen om weg te kunnen komen van de rest. Dat lukt aardig.

Ik laat het niet merken maar ik voel verdriet. Mensen die mij kennen weten dat ik erg fanatiek ben en het liefst zo snel mogelijk weg wil rennen. Dat gaat niet, ik zit vastgeplakt aan mijn rolstoel, vastgeplakt aan mijn ziektes en ik heb wederom, geen keus! Het is of op de bank liggen of alsnog mee doen alleen dan in een rolstoel wat eigenlijk niet werkt met dit spel.

Het is niet slim maar ik doe het wel!

De volgende dag meeten we opnieuw onze familie. We gaan schaatsen. James gaat ook mee. ‘Mama nee schaatsen. Mama pijn.’ zei James. Het is voor het eerst dat mijn mannetje op ijs zal staan en ik kan niet meedoen. Dat zijn pijnlijke momenten waarop ik het positieve afweeg tegenover het negatieve wat ik daar later voor terugkrijg. Het was een weloverwogen beslissing en dus trok ik mijn schaatsen aan. James kreeg de bekende botjes en we gingen het ijs op.

Het was geweldig om dit ventje te zien genieten. Schaatsen is uiteraard een groot woord. Hij mocht op een oranje zeehond zitten terwijl mama erachteraan hopte om voorruit te komen. De pijn die ik voelde vergat ik door het lachen van mijn kind. Schaterend zat hij op de zeehond net zoals alle andere kinderen samen met zijn moeder. Dit waren 20 minuten om nooit meer te vergeten.

Morfinepillen op mijn nachtkastje maar ik stond daar, samen met mijn zoon!

Eenmaal klaar met schaatsen zijn Lisa en ik samen met James naar de Ikea gereden om een nieuwe speelgoedkast voor hem te kopen. Niet slim, maar ik doe het wel. Het hoorde bij deze dag. Alles ging goed tot dat ik ’s avonds in elkaar zakte en niet meer kon opstaan. Het is mijn rug. Door de slappe spieren in mijn benen kon mijn rug het schaatsen niet aan en ligt mijn nachtkastje vol met morfinepillen om de dagen door te komen.

Het is niet slim maar ik doe het wel. De minuten met James op de ijsbaan was deze pijn wederom waard en dat ik nu niet swingend het nieuwe jaar in kan luiden neem ik voor lief. Ik stond daar, samen met mijn zoon op de ijsbaan net zoals ieder ander gezond persoon. Als ik ’s avonds James in bed leg, zegt hij: ‘Samen schaatsen’. Ja knul, wij hebben samen geschaatst.

Het blijft moeilijk om alles af te wegen en grenzen te stellen. Ik ga er soms overheen, heel bewust om de dingen die ik voor het eerst kan doen met James te realiseren. Soms met een aanpassing maar ik doe het wel. Slim is het niet. Niet altijd.

Reuma in de winter
De ziekte van crohn &zo

Meer last van reuma in de winter?!

Mijn hoofd wil zoveel maar mijn lichaam trekt aan de handtrem.

In dit artikel van afgelopen week vertelde ik jullie dat het slecht gaat met mijn gezondheid. Dit is niet veel anders op dit moment. Ik heb last van mijn gewrichten, de krukken zijn van zolder gehaald en de rolstoel is opnieuw nodig voor langere stukken.

Ik slaap ongelofelijk veel. De hele week heb ik mijn eigen woonkamer niet gezien. James kwam af en toe naar boven om samen met mij een boekje te lezen of een spelletje te spelen omdat hij anders van zijn moeder vervreemd. Dat is gekheid natuurlijk maar vervelend is nog zacht uitgedrukt.

Mijn hoofd wil zoveel doen maar mijn lichaam trekt keihard aan de handrem. Reuma is een verzamelnaam voor allerlei reumatische aandoening. Je hebt bijvoorbeeld: Atrose, Bechterew, Wekedelenreuma, Ontstekingsreuma en nog veel meer verschillende vormen.

Mijn lichaam is eigenlijk super dom.

Mijn diagnose is Bechterew. Mijn lichaam faalt enorm in het funtioneren. In Jip & Janneke taal is het zo: Mijn afweersysteem begrijpt het verschil niet tussen goede en slechte virussen en bacteriën in mijn lichaam en valt daardoor mijn eigen weefsel aan.

Super dom dus eigenlijk maar helaas kan ik het niet uitleggen waardoor mijn afweersysteem het wel begrijpt en heb ik medicijnen nodig om iedere keer opnieuw te laten zien hoe het wél moet maar ja je kunt ook immuun worden voor medicijnen waardoor het allemaal in de soep loopt en je langer klachten hebt, zoals nu.

Bechterew is dus best een domme ziekte, het afweersysteem begrijpt dus geen snars van zijn staken en mijn lichaam faalt dubbel zo hard omdat de ziekte van Crohn ook te maken heeft met een vermindering van het afweersysteem.

Meer last  van reuma in de winter?

Het weer veroorzaakt aandoeningen niet en verergert reuma ook niet. Helaas, we hebben geen recht op een verwijzing naar een    altijd   warm    land    van de huisarts.

In de winter hebben veel reumatpatiënten veel meer last van pijn en stijfheid. Dit is bij mij precies hetzelfde en ik heb minder last als het warmer is want de warmte zorgt voor een betere doorbloeding waardoor de pijn en stijfheid minder is.

Het verband tussen reuma en het weer is wel onderzocht maar daaruit zijn er nog geen conclussies getrokken. De weersomstandigheden staan overigens los van de huis- tuin en keukenproducten die je kunt gebruiken om de klachten te verminderen. Ik zal even uitleggen wat ik hiermee bedoel:

Een warmte lamp of koude lappen?

Ik heb ooit in het verre verleden en in het begin van mijn reuma- carriere. Hoe noem je zoiets? In mijn reuma periode. Bij de start van mijn reuma, nou goed je begrijpt wat ik bedoel, onder een warmte lamp gezeten. Dit hielp onwijs goed voor mij rug maar zodra ik deze op een ontstoken schouder zet schreeuw ik het uit van de pijn. Nee, geef mij op dat moment maar koude lappen die ik op mijn gewrichten kan leggen om alles te verzachten.

Als ik onder de warme douche sta terwijl de badkamerdeur opstaat kom ik er niet onder vandaan. Dit voel niet prettig voor mijn gewrichten die lijken dan direct op slot te slaan.

Bron: gezondheidsnet 

Heb jij meer last van je reuma in de winter? Tips zijn meer dan welkom!

De ziekte van Crohn
Persoonlijk

De ziekte van Crohn in de decembermaand!

Waarom moeten we eten?

De decembermaand staat bekend om de feestdagen en bij feest gaan wij Nederlands volgas eten! De foto’s die op social media worden geplaatst tijdens kerst & oud en nieuw zonder een gourmetstel zijn uniek.

Waarom moeten we eten? Dit lijkt logisch. Je eet omdat je door eten energie krijgt en dat belangrijk is om de dag door te komen dus eigenlijk eet je om te kunnen bewegen. Als we alleen maar aten om ons energielevel op pijl te houden waren er niet zoveel mensen met overgewricht.

We eten namelijk ook voor ons plezier. Genieten van het eten dor de smaak, geur en bijvoorbeeld de presentatie van het eten wat je op je bord ligt. Dit kan soms zo mooi op je bord liggen dat, hoe ongezond het ook is, je het toch op wil eten.

De ziekte van Crohn en voeding.

Iedereen die aan mij vraagt: ‘Wat is de ziekte van Crohn eigenlijk?’ en ik deze vraag beantwoord met: ‘Een darmziekte’ is de logische vervolg vraag: ‘Oh wat mag je wel en niet eten?’. En ik moet eerlijk zeggen dat ik hetzelfde dacht toen ik in het ziekenhuis lag en nét diagnose kreeg.

‘Het zal wel op te lossen zijn door een dieet’. Helaas dat is niet het geval en was het maar zo simpel want dan waren heel veel Crohn & Colitis patiënten ontzettend blij geweest.

Een darmziekte heeft ongetwijfeld iets te maken met je eetpatroon. Dit is alleen voor iedereen anders. Mijn buikklachten zijn in de ochtend het ergste. Dit komt vast omdat mijn darmen ’s nachts ook slapen en moeite hebben met opstaan, net zoals ik overigens. Alles wat ik dan eet, het maakt niet uit wat, zorgt ervoor dat ik binnen een uur bij een toilet moet zijn.

Voeding is voor iedereen belangrijk maar voor een Crohn- patiënt nog een tikkeltje belangrijker. Onze darmen hebben moeite om de juiste stoffen uit voeding op te nemen. Het kan dus bijvoorbeeld voorkomen dat je een vitamine tekort opbouwt terwijl je voor je gevoel ontzettend veel fruit of groente eet. Je darmen nemen het niet voldoende op door de ontstekingen in je darmen én dus is het extra belangrijk dat een Crohn- patiënt gezond leeft.

De ziekte van Crohn en het verboden eten.

Geen enkel voedingsmiddel is strikt verboden en kan de ziekte verergeren of een opvlamming geven. De meeste gerechten kunnen wij als crohn- patiënt wel verdragen.. MAAR.

Je kunt de symptomen en klachten wel beperken door het juiste voeding tot je te nemen of eigenlijk, de juiste voeding te laten staan. Iedereen heeft een andere smaak en vindt dus ook verschillende dingen vies of lekker. Bij deze ziekte is dit hetzelfde. Een stuk fruit wat ik onwijs lekker vind is manderijn. Ik eet het liefst iedere dag een manderijn maar mijn darmen vinden dit absoluut niet fijn. Haha dat rijmt.

Ik had laatst een gesprek met iemand, die heeft een milde Colitis maar hij is ineens geen of minder vlees gaan eten. Dit bevalt hem super goed en hij heeft een stuk minder buikklachten. Het verschilt dus per persoon want ik ken genoeg mensen met Colitis die zonder klachten vlees kunnen eten.

De ziekte van Crohn in de decembermaand.

Een heerlijke maand vol feestdagen en lekker eten. Het begint met Sinterklaas, dan hebben we kerst wat al begint op de dag voor kerst want wat is I you need is love nou zonder een zak M&M’s? Precies, niks en we einigde met vette oliebollen tijdens oud & nieuw om nog maar te zwijgen over hoeveel gangen er worden gereserveerd tijdens eerste en tweede kerstdag.

Een relatief ongezonde maand dus en dat is voor een Crohn- patiënt niet altijd even handig. Ik eet in deze maand heus wel eens iets waarvan ik weet dat ik binnen datzelfde uur weer op het toilet zit. Waarom doe ik dat? Omdat het zo ongelofelijk lekker is en iedereen zit immers te schranzen met kerst.

Ik zorg ervoor dat ik tijdens de decembermaand meer water drink als compensatie voor het vocht dat door de diarree verloren gaat. Alcohol drink ik sowieso bizar weinig maar tijdens de feestdagen vind ik dat een drankje wel moet kunnen.

Lisa weet inmiddels dat ze niet haar best hoeft te doen voor een speciale maaltijd, iets nieuws moet uitproberen of mij uit eten moet nemen. We zijn in heel onze relatie maar één keer uiteten geweest en dat vind ik prima. De sausjes die je bij je vlees gereserveerd krijgt zijn niet altijd optimaal voor mijn darmen.

Hoe houd jij rekening met je ziekte én de feestdagen? Neem je iets extra’s of houd jij je strikt aan de producten waar je goed op functioneert.