Ik was uitbehandeld in mijn toenmalige ziekenhuis.
In 2010 is na jarenlang buikklachten eindelijk de diagnose gesteld. Ik heb de ziekte van Crohn. Helaas werd het meteen duidelijk dat ik een ernstige vorm had meteen heftig behandeld moest worden.
Ik heb verschillende pillen geslikt zoals Imuran, Bunofalk, Allopurinol en nog veel meer van dit soort ontstekingsremmers. Het mocht niet baten.
In mijn toenmalige ziekenhuis was er net Remicade, ofwel Infliximab, op de markt. Dit hielp het eerste halfjaar prima maar daarna speelde de Crohn op. Alweer een opvlamming. Deze keer kreeg ik Humira spuiten, deze waren in het begin vrij pijnlijk maar ik kon het in ieder geval thuis doen.
De Humira spuit heeft ook ongeveer een half jaar mijn Crohn rustig weten te houden. Daarna kreeg ik voor de zoveelste keer een opvlamming. Mijn toenmalige MDL- arts kon eigenlijk niks meer voor mij doen. Een operatie was lastig omdat de gehele darm ontstoken was maar tussen de ontstoken stukjes ook nog een gezonde darm was te zien.
Een second opinion was onvermijdelijk.
Een second opinion was toen onvermijdelijk. In een academisch ziekenhuis zou veel meer mogelijk zijn om mij te kunnen helpen en daarbij komen in deze ziekenhuis ook de meeste medicijnen het snelst op de markt.
Die overstap vond ik moeilijk. Ik had een vertrouwensband met mijn arts opgebouwd. Hij wist dat als ik belde, het serieus was. Als de pijn ondraaglijk was en ik zo snel mogelijk geholpen moest worden.
In een nieuw ziekenhuis is dat nog maar de vraag en zeker in een academisch ziekenhuis zijn er veel meer en ernstigere gevallen dan ik ben.
Na zoveel ziekenhuis jaren heb ik ook een bepaalde angst ontwikkeld. Ik vind het bijvoorbeeld ontzettend moeilijk om artsen mijn lichaam toe te vertrouwen. Dit is iets wat voor de meeste artsen routinewerk is maar voor mij is het veel meer dan dat. Ik had een hekel gekregen aan mensen die aan mijn lichaam zaten. Het was toen der tijd zelfs een probleem in mijn relatie.
De ziekte van Crohn en een second opinion!
Uiteindelijk ben ik overgeplaatst met het UMC waar ik inmiddels zit met verschillende artsen zoals: Dermatoloog, oogarts, reumatoloog, longarts, MDL- arts en ik ben er vast wel een vergeten..
Het UMC bekijkt mijn plaatje wat groter dan het plaatselijke ziekenhuis waar ik zat. Ligt er een verband tussen de ziektes? Hoe zit het met medicijnen? Versterkt het elkaar?
Ik heb nu echt een top team die samen overleggen voordat ze met mij in gesprek gaan. De medicatie wordt op elkaar afgestemd en ze hebben regelmatig teamoverleg waarin patiënten zoals ik (met meer artsen) worden besproken.
Achteraf had ik deze stap al veel eerder moeten maken. Ik zeg je eerlijk. Als de MDL- arts die ik nu heb weggaat naar een ander ziekenhuis, dan ga ik met haar mee. Zij is de enige die het darmonderzoek mag uitvoeren en betekent veel meer voor mij dan ik van te voren had gedacht. Ik vertrouw haar en voel me prettig bij het behandelplan wat we samen maken.
De ziekte van Crohn en een second opinion. Dat is soms nodig om de juiste medicijnen te kunnen krijgen. De plaatselijke ziekenhuizen krijgen de nieuwste medicijnen ook wel alleen wat later en dat kan net het verschil maken.
Ben jij naar een ander ziekenhuis gegaan toen je de diagnose kreeg? Wat was de reden en hoe is het nu met je?
