De ziekte van Bechterew is weer actief.
Het is alweer een lange tijd geleden dat er een ziekenhuis update online is gezet. Geen bericht is goed bericht geldt alleen niet helemaal in dit geval, helaas.
Mijn reuma- klachten werden erger, zo erg dat ik weer een periode had dat ik nauwelijks kon lopen van de pijn en de stijfheid in mijn benen en rug. Een onderzoek bij de reumatoloog wees uit dat mijn ziekte van Bechterew weer actief was.
Ik mag eigenlijk best in mijn handjes klappen want het is minmaal een jaar lang stabiel gebleven en dat is voor mijn ziekteproces een hele lange tijd! De medicijnen die ik toen der tijd slikte waren niet meer voldoende om mijn reuma- klachten te remmen en daarbij waren mijn nieren en lever daar ook niet meer zo blij mee.
Tja en dan? Ik moet iedere 8 weken naar het ziekenhuis voor een shotje Vedolizumab voor de ziekte van Crohn. Dit helpt tot op heden best goed maar helaas zitten hier niet zoals vele andere medicijnen stoffen in, die mijn reuma- klachten ook kunnen bestrijden. Lucky me, er moest een medicijn bij!
Lees ook: Ik heb de ziekte van Bechterew
Methotrexaat is een feit.
Methotrexaat. Niet mijn meest favoriete medicijn kan ik je vertellen. Het is me al eens eerder aangeboden maar toen ik wilde ik op korte termijn zwanger raken en dan is Methotrexaat geen strak plan. Het wordt zelfs aangeraden om te wachten met zwanger worden tot 6 maanden na de laatste injectie.
Ik sluit niet uit in de toekomst nog zwanger te willen worden maar zoals gezegd door mijn artsen zorgt Methotrexaat niet voor nadelige gevolgen voor de vruchtbaarheid.
Methotrexaat behoord tot de Cytostatica. Snap je? Nee, hoogstwaarschijnlijk niet als je geen medicijnen hebt gestudeerd. In andere woorden is het een vorm van chemotherapie. Het remt de celdeling, MTX breekt het vruchtje af omdat het snel delende cellen zijn, net als kankercellen.
Moeite met het feit dat ik zulke heftige medicijnen moet spuiten.
Even slikken dus. Zoals mijn hele ziekteproces en wat kan ik er van zeggen? Niks. Helemaal niks. Ik ben het inmiddels wel gewend maar dat wil natuurlijk niet zeggen dat deze informatie mij koud laat.
In de eerste dagen had ik moeite met het feit dat ik wederom zulke heftige medicijnen moest spuiten. Zo heftig dat het zelfs voor een kankerpatiënt gebruikt wordt. Dat laat je wel even nadenken.. Dat wil je namelijk gewoon niet. Maar goed, ik heb geen keus. Het is of iedere dag dealen met de struggles dat mijn benen niet functioneren zoals de bedoeling is óf MTX injecties gebruiken die ervoor zorgen dat ik James nu zelf weer kan optillen en verzorgen.
Lees ook: Een verkeerde diagnose. Ik kan mijn benen niet meer bewegen.
De bijwerkingen van Methotrexaat (MTX)
Die keuze was snel gemaakt. Tijdens de MTX behandelingen krijg je altijd forumzuur (vitamine B11) voorgeschreven om bijwerkingen zoveel mogelijk te voorkomen. De meest voorkomende bijwerkingen zijn: Een vol gevoel, misselijkheid en diarree. Ik zeg, een perfecte combinatie als Crohn- patiënt 😉
Je kunt ook een afwijking krijgen van je leverenzymen. Hier merk je zelf niks van maar dat kunnen ze doormiddel van een bloedonderzoek controleren. Je arts zal daarom, vooral in het begin, iedere twee weken je bloed controleren. Er wordt dan gekeken naar je rode en witte bloedlichaampjes en je lever en nierfunctie.
Dit is bij mij nu twee keer gecontroleerd en tot zover functioneren mijn lever en nieren zoals het hoort. Thank God!
Oh ja en voor ik het vergeet. Als je Methotrexaat gebruikt mag je nooit het middel Trimetoprim tegen urineweginfectie gebruiken. Deze combinatie kan namelijk levensgevaarlijk zijn. Iets waar je normaal gesproken niet aan zult denken. Het is belangrijk om altijd te vermelden welke medicijnen je gebruikt.
Methotrexaat injectie voor de ziekte van Bechterew!
Het duurt ongeveer 6 tot 8 weken tot je het effect met Methotrexaat merkt. Dit was bij mij ook het geval. Je hebt even geduld nodig maar gelukkig kan ik zeggen dat het tot zo ver nog de moeite waard is om iedere week de injectie te zetten. Ik merk nu wel degelijk verschil met de klachten die ik nog voor de MTX injecties.
Doet het pijn? Misschien de eerste keer. Ik spuit het meestal aan de binnenkant van mijn dijbeen maar goed, ik heb daar dan ook genoeg spekjes zitten die de pijn wellicht verzachten.
Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen. Gebruik jij Methotrexaat? Waarvoor? En doet het bij jou pijn om te injecteren?
1 reactie
Hoi hoi, ik gebruik nu zo’n 10 jaar methotrexaat voor artritis psoriatica. Eerst in tablet vorm maar daar had ik teveel bijwerkingen mee, vooral op de maag en darmen. Nu gebruik ik alweer 9 jaar methoject. Pijn bij het spuiten, niet meer. Het eerste merk spuiten wel. De naald was iets dikker en die moest je er echt induwen. Nu met een ander merk bijna geen last, een enkele keer nog maar dan is het meestal omdat ik niet ontspannen ben. Zelf injecteren lukt me bijna niet meer omdat mijn handen de kracht missen dus mijn vrouw injecteert mij, meestal in mijn billen, meeste vet?.