Er wordt op de deur geklopt. James grapt dat het Piet kan zijn. Lisa doet de deur open en laat de huisarts met verbazing binnen. Ik lig boven in bed en ik hoor ‘moet ze daar nu naar toe?’. Ik heb niet veel tijd om na te denken maar net genoeg om te beseffen dat dit niet goed is. De huisarts staat in mijn slaapkamer en vertelt mij dat hij zich zorgen maakt en ik naar het ziekenhuis moet.
Het is midden in de nacht, we liggen al enkele uren in bed maar slapen lukt mij niet. Lisa wel, die ligt heerlijk in dromenland, net zoals Marlie waar ik net ben gaan kijken of er een allergische reactie gaande is. Deze keer niet en is het bij de middag gebleven, ze ligt heerlijk te slapen. Ik ben jaloers.
Ik hoor James hoesten en voel me schuldig dat ik niet ineens mijn bed uit kan springen om naar hem toe te gaan. Ik roep hem en met zijn warme lijfje kom hij tegen mij aan liggen in bed. Even knuffelen. Lisa is ondertussen wakker geworden en pakt drinken voor James.
Wees gerust. Het is heel normaal dat je op deze pagina terecht komt als je googled op de ziekte van Crohn en seksualiteit. Deze ziekte is een van de vele ziektes die onderschat wordt door mensen. Talloze mensen denken dat het alleen maar een beetje buikpijn is maar er komt véél meer bij kijken en het is ook zeker een ziekte waarbij de emoties hoog op kunnen lopen.
Schrijven over seks is taboe. Iedereen doet het maar erover praten, schrijven of lezen brengt een vorm van schaamte met zich mee terwijl het een supernormaal onderwerp is. Het is juist belangrijk om erover te praten, meestal met je partner maar soms ook met je ouders of vrienden. Het is ook goed om te praten over seks tegen je kinderen. Op deze manier kun je aangeven dat seks normaal is en ze voorlichting geven, mits de leeftijd van je kind daar al aan toe is uiteraard.
Ik wist in de eerste weken van de diagnose niet precies wat me te wachten stond en om eerlijk te zijn dacht ik dat het na een pilletje wel weer zou zakken. De ziekte van Crohn is dan wel niet te genezen maar het is vast op te beperken met een pilletje. Dat klopt, dat is het ook voor sommige crohn- patiënten maar helaas bleek dit bij mij al snel niet het geval te zijn. Ik kreeg infusen, spuiten, operaties, onderzoeken en gewrichtsklachten in combinatie met oogklachten.
Yep, i have the whole package en dat heeft zeker invloed op intimiteit en mijn seksleven. Het klinkt gek maar ik heb veel moeite gehad en soms nog dat mijn lichaamsgeur is veranderd. Lisa weet niet beter, dus dat scheelt maar door alle medicijnen, opnames en onderzoeken gaat je lichaamsgeur veranderen. Ik vond mezelf altijd naar ‘ziek’ ruiken. Het is bij deze medicijnen iets minder aanwezig maar toch.. Dat doet iets met je!
De meeste mensen met IBD en de ziekte van Crohn kunnen prima seks hebben. Fysiek gezien. De seks kan pijnlijk zijn met complicaties zoals fistels, infecties of vernauwingen. Bespreek dit met je arts!
Er zullen altijd momenten zijn dat je hoofd er niet naar staat omdat je een opvlamming hebt maar goed, dat je hoofd soms ergens anders is daar hoef je niet perse ziek voor te zijn. Het is belangrijk om te leren omgaan met emotionele en psychische kwesties.
Het was bij mij bijvoorbeeld een flinke deuk in mijn zelfvertrouwen en zelfbeeld. Ik ben flink wat kilo’s aangekomen, straie op mijn buik zijn een feit en doordat mijn lichaam zo is veranderd gaat je zelfbeeld naar beneden. Je voelt jezelf niet meer aantrekkelijk en dat is een van de grootste dingetjes als het gaat om intimiteit.
Je kunt dingetjes proberen om jezelf aantrekkelijker te voelen. Een nieuw kapsel, nieuw setje kleding of mooie lingerie waar jij jezelf prettig bij voelt. Het meest van de tijd ziet je partner niet eens dat er lichamelijk iets is veranderd en wat dan nog, dat wil nog niet zeggen dat je ineens een stuk minder aantrekkelijk bent natuurlijk!
Een stoma is nog een dingetje waardoor je jezelf minder aantrekkelijk kan voelen. Ik heb hier zelf (nog) geen last van maar ik kan mezelf dit goed voorstellen. Praten is de sleutel, wederom! Maar er zijn tegenwoordig ook supercoole zakjes die je om je stoma kunt doen waardoor het minder op valt of er leuker uit ziet.
In de eerste weken zul je vast bang zijn dat het zakje knapt als jullie op elkaar gaan liggen of dat het zakje gaat lekken als je net in die flow zit. Weet je wat het is? Als je dit soort onderwerpen kan en mag bespreken met je partner, hoe intiem ben je dan? Dat is denk ik een van de meest intieme dingen die je met je partner kan en moet delen om er samen sterker uit te komen.
De ziekte van Crohn zorgt ervoor dat je ontzettend moe bent, uitgeput zelfs. Ik heb hier al eens eerder een artikel over geschreven. Dit artikel kun je hier vinden. Er wordt vaak een grapje van gemaakt: ‘Je bent zeker weer moe’ of ‘Je hebt hoofdpijn?’. Als je hierover praat met je partner kom je een heel eind. Je kunt het beste zoeken naar een moment waarop je goed uitgerust bent. Bijvoorbeeld, ’s ochtends vroeg in plaats van ’s avonds laat.
Medicijnen kunnen je seksleven ook flink belemmeren. Als ik vol gas aan de prednison zit dan hoeft Lisa niks bij mij te proberen. Ik voel me dan vreselijk. Een klysma of een zetpil haalt soms het spontane van je seksleven af. Het vergt iets meer planning maar wees creatief er zijn nog genoeg momenten over!
Bron: Gripopibd.
Doe niks waar jij jezelf niet prettig bij voelt maar praat tegen je partner. Vertel je angsten en gedachtes zodat jullie hier samen een weg in kunnen vinden.
Ik doe mijn best om zoveel mogelijk reacties te beantwoorden en als dat niet lukt, niet getreurd want ik lees alles. Afgelopen week kwam er een reactie binnen die best wel even binnenkwam. ‘Ik ben bang om MS te krijgen, ben jij daar niet bang voor omdat je altijd alle reumasoorten noemt maar het nooit hebt over MS. En dat klopt. Niet bewust overigens, het is zeker een onderwerp, weliswaar een heftige, wat ik gewoon wil bespreken.
Het kwam eerlijk gezegd niet in mijn gedachte op dat wij als Crohn patiënten meer kans hebben op MS dan iemand anders. MS is geeft normaalgesproken klachten aan de spieren. Ze zijn ongecontroleerd, stijf en het verzwakt. Desondanks is MS geen spierziekte wat je wel zou verwachten gezien de klachten die het geeft. Het is een aandoening van het centrale zenuwstelstel dat bestaat uit, hersenen, oogzenuwen en het ruggenmerg.
MS is een neurologische aandoening en een chronische ziekte. Dat wil zeggen dat dit net zoals de ziekte van Crohn niet meer overgaat en nóg niet te genezen is. Het meest van de tijd komen de eerste ziekteverschijnselen tussen het 20e en het 40e levensjaar. Kinderen kunnen trouwens ook MS krijgen dus het is niet uitgesloten. De ziekte van Crohn begint meestal tussen de 15 en 30e levensjaar maar het zegt niks want ook kinderen kunnen de ziekte van Crohn krijgen.
Men denkt dat het immunsysteem van mensen met MS ontregeld is, omdat het een lichaamseigen structuur (het myeline), wordt aangevallen en afgebroken door eigen lichaamscellen. Waarom en tegen welk molecuul of welke moleculen een ongepaste immuunreactie geeft is nog niet bekend. En dat is precies waarom ik het lastig vind om hierover te schrijven. MS is in principe niet erfelijk. Er zijn wel omgevingsfactoren en genetische factoren die een rolspelen bij MS.
Sommige mensen hebben meer kans om MS te krijgen. Mensen met een ongunstige combinatie op HLA genen. Deze combinatie zorgt voor 6 a 7 keer een grotere kans op MS. Iemand die de ziekte van Pfeiffer heeft gehad heeft tot mijn verbazing ook meer kans op MS, zo’n 2-3 keer verhoogde kans dan mensen zonder Pfeiffer.
Psoriasis, de ziekte van Crohn en Reumatische Artritis zijn ook voorbeelden van auto- immuunziekte. Een aantal MS genen komen ook bij deze ziekte voor. Er is dus inderdaad iets meer kans op MS als je de ziekte van Crohn hebt en om direct de reactie te beantwoorden: Ik ben niet bang dat ik MS krijg. Ik was ook nooit bang dat ik reuma zou krijgen. Het enige wat ooit door mijn hoofd is geschoten is kanker. Dit was toen niet met mij besproken namelijk en het stond boven aan het lijstje van bijwerkingen bij mijn medicijnen.
Je kunt het beste naar je arts toe om deze angst te bespreken want het is enorm vervelend als je met zo’n angst leeft. De kans is namelijk groter dat je morgen onder een auto komt en het niet meer na kan vertellen dan dat je MS krijgt omdat je ook de ziekte van Crohn hebt. Iedere patiënt is anders en iedereen gaat er anders mee om. Praten is de sleutel voor bijna alles dus maak het bespreekbaar en zoek steun!
Bron: NationaalMSfonds.
Ben jij bang dat je meer kans hebt op een andere ziekte omdat je de ziekte van Crohn of reuma hebt? Laat het weten in de comments. Zo kunnen we erover praten en elkaar steunen.
De mooiste dag van het jaar is aangebroken. De belangrijkste dag van het jaar want deze dag gaan we 2017 verlaten. Het is hartstikke gezellig, we zijn met vrienden en familie bij elkaar, terwijl James heerlijk ligt te slapen en wij een drankje drinken. Ik niet, dat gaat niet met mijn medicijnen. Geeft niet want dat heb ik jaren niet gekund.
Ik zit voor de zoveelste keer op het toilet. Met buikpijn. Een goed begin van 2018. Ik herken de pijn en raak in paniek als er andere mensen op het toilet zitten. Ik moet gaan wanneer ik moet. Meteen. Crohn of buikgriep? Het heerst. James is ook niet fit. Het blijft afwachten. Gaat het over een aantal dagen weer weg of word dit het jaar waarin ik geopereerd zal worden en een stoma zal krijgen?
Buikpijn is mijn grootste angst. Iedere keer als ik buikpijn heb, los van mijn menstruatieklachten die ik prima kan onderscheiden, komt er paniek en angst naar boven. Ik word er verdrietig van. Maar ik moet het niet mijn dag laten verpesten. Het is immers de mooiste avond van het jaar en moet het tot minstens 00:00 volhouden.
Ik ben bang dat het niet lukt en dat ik Lisa teleurstel. Mijn hart weet beter mijn hoofd niet. De avond waar ik al maanden over praat gaat nu anders verlopen dan gehoopt. Door mij. Ik voel me ziek. Ik wil naar bed. Ik ben moe maar ik wil niks liever dan bij vrienden en familie het nieuwe jaar in knallen.
Het is al een keer gebeurd dat ik precies om die tijd op het toilet zat. Ik hoop dit jaar niet maar die Crohn is niet te voorspellen en komt op momenten waarop je het niet verwacht en vooral ongelegen. Erg ongelegen. Het is tien voor 12 en ik moet. Zal ik te laat zijn? weer? Nee. Het lukt. Ik ben op tijd. Als puffend van het toilet afkom kan ik direct beginnen met aftellen. Ik wens Lisa een gelukkig nieuwjaar met tranen over mijn wangen. ‘We gaan het flikken samen, het wordt ons jaar’ vertellen we tegen elkaar.
Met de rolstoel gaan we naar buiten om het vuurwerk te bekijken. Prachtig. Wat gaat het tekeer. Af en toe lopen we terug naar binnen om de babyfoon in de gate te houden. De kleine man blijft slapen. Trots. We genieten even van het vuurwerk en we rollen naar binnen. Ik ga zitten op een stoel want staan lukt niet. Daar voel ik mezelf te slecht voor en daarbij zijn mijn rugklachten nog steeds aanwezig.
Lisa zegt dat het beter is als we naar huis gaan. Ik vind het zo sneu voor haar. Zij had zich hier ontzettend op verheugd en nu verpest ik het met mijn buikpijn. Vreselijk. Mijn moeder heeft de zolder gereed gemaakt zodat we daar konden slapen en we ’s avonds niet meer terug naar huis hoefde te rijden.
Het is niet slim hoewel ik het graag doe voor de gezelligheid maar eer dat ik op het toilet zit dan ben ik al te laat. Eerst omhoog komen vanuit een matras wat op de grond ligt en daarna nog een trap af. Die afstand is te groot en met mijn hart onder mijn ziel ga ik naar huis.
Het is één januari en ik hang met het UMC aan de lijn. Ik maak mijn eerste ziekenhuisafspraak met redelijke spoed in 2018. Niet zoals ik het wil, wel zoals het gaat en het enige wat we kunnen doen is het accepteren van de situatie en er het beste van maken.
Dus, het was een leuk feestje maar helaas niet zoals gehoopt voor mij. Volgens jaar beter, hoop ik! De beste wensen en vooral een gezond 2018 gewenst want je gezondheid is alles..