Een verkeerde diagnose! Van Fymbromyalgie tot Bechterew.

Ik kon mijn benen niet meer bewegen!

Een verkeerde diagnose dat wil niemand overkomen maar helaas gaat dit in de praktijk wel anders. Hoeveel de artsen momenteel ook weten van de gezondheidszorg en verschillende ziektes kunnen hen ook niet alles voorzien. Sommige ziektes zijn nog steeds lastig te constateren. Ik kreeg ook een verkeerde diagnose! Van Fybromyalgie naar de ziekte van Bechterew.

In april 2010 werd bij mij de ziekte van Crohn geconstateerd. Het bleek al snel dat ik een ernstige vorm had waardoor een gewoon simpel pilletje niet hielp. Ik kreeg iedere vier weken een remicade infuus. Helaas kreeg ik in dezelfde periode gewrichtspijnen en die waren zo heftig dat ik op een ochtend wakker werd en mijn benen niet meer kon bewegen.

Ik sliep in de blokhut, een huisje bij mijn ouders in de tuin die helemaal ingericht was voor mij. Ik woonde dus op mezelf bij mijn ouders in de tuin. Dit was perfect om samen met Merijn in te vertoeren. De pijn was ondragelijk en ik kon niks meer bewegen. Mijn ouders kwamen snel mijn kant op en we besloten het ziekenhuis te bellen.

Door Prednison kun je plotseling iets breken?

Eenmaal in het ziekenhuis was het voor de artsen lastig om mij te onderzoeken. Uiteindelijk werd mijn medicatielijst bekenen en werd er gezegd dat je door het gebruik van Prednison zomaar uit het niks iets kon breken. Ik vond het vreemd want ik werd op deze manier wakker en had nog geen stap gezet.

Er werden verschillende scans en foto’s gemaakt van mijn benen maar hierop was niks te zien. Deze pijnen kwamen dus door de Prednison of Remicade. Fijn, ik kon weer naar huis en we zijn meteen naar een zorgwinkel gereden voor een rolstoel. Ik kon mezelf namelijk nog steeds niet bewegen.

Dit proces duurde een half jaar en ondertussen zat ik vaker in de rolstoel dan dat ik kon lopen. Als we weggingen moest de rolstoel altijd mee want ik kon nog geen 10 minuten aan een stuk achter elkaar lopen. Het was een vreselijke tijd. Mijn conditie zakte onder het 0 punt.

Verschillende artsen gaven aan dat deze gewrichtsklachten nu wel over hadden moeten zijn maar het tegendeel was waar. Ik ging zelfs op vakantie naar Spanje samen met Merijn en de rolstoel. De lieverd duwde mij heel Spanje door..

Ik kreeg de diagnose: Fymbromyalgie.

Uiteindelijk kreeg ik een reumatoloog die na een aantal onderzoeken aangaf dat het psychisch zat. Ik kreeg de diagnose Fymbromyalgie. Oh nee, niet weer in deze molen! Dit alles had ik al eens eerder meegemaakt alleen dan met de ziekte van Crohn. Ik stelde mezelf aan omdat er niks te vinden was, niemand geloofde mij en dat was nu opnieuw het geval?

Ik had er dus weer een stempel bij en ging een revalidatietraject in bij Blixembosch. Drie keer per week moest ik mezelf daar melden en had ik gesprekken met verschillende artsen: Ergotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker en een fysiotherapeut.

De laatste arts was het leukste. Hij leerde mij om langzaam weer te gaan lopen doormiddel van leuke sportieve spelletjes. De psycholoog vond ik vreselijk. Ik kon toen lastig over mijn gevoelens praten en hij constateerde dat ik wel heel veel in mijn rugzak had zitten. Klopt, was ook zo. Dus? Ik kon daar niks mee.

Lees ook: Hoe werd de ziekte van Crohn bij mij geconstateerd. Ik werd weer niet gelooft..

Er werd gesproken over de ziekte van Lyme.

Het was een traject van drie volle maanden en dat was ontzettend zwaar. Dit kwam omdat we na twee maanden revalidatie nog steeds geen verschil zagen. De stoelstond stond in de schuur maar ik had hem zeker nog nodig met langere stukken lopen. Ik kreeg pijn, veel pijn, mijn knie was rood en warm. Ik had hier verschillende foto’s van gemaakt om het te laten zien aan mijn fysiotherapeut. Dit was geen Fymbromyalgie. Ik moest per direct stoppen met het revalidatie traject en eerst opnieuw onderzocht worden door artsen.

Wij werden doorgestuurd naar Nijmegen. Het radboud stond erom bekent alles te weten wat gewrichtsklachten betreft. Een aantal onderzoeken verder kwam de ziekte van Lyma te praat. Of ik ook gestoken was? Geen flauw idee. We woonde wel dicht bij de bossen maar ik had nooit iets gevoelt. De uitslagen waren dubieus en daar konden ze verder niks mee!

Van Fymbromyalgie naar de ziekte van Bechterew..

Ze besloten mij uiteindelijk door de sturen naar een toparts in de Sint Maartenskliniek. Hier hebben ze opnieuw verschillende en andere onderzoeken gedaan. Ook hebben ze mijn ziekte geschiedenis opnieuw onder de loep gelegd om zo een verband te leggen en ja hoor, ik kreeg een diagnose. De ziekte van Bechterew. Alles viel op zijn plek!

In totaal heb ik dus een dik jaar gelopen met een verkeerde diagnose en het heeft daarna nog een jaar gestuurd voordat ze wisten wat er aan de hand was. Die tijd wil ik het liefst vergeten. Ik ben blij dat ik uiteindelijk heb gekozen voor een second opinion. Het is voor mij veel waard om nu te weten wat er precies aan de hand is en wat ik in de toekomst kan verwachten.

Lees ook: Met de neus op de feiten gedrukt. Ik ben ziek! 

Laat jezelf niet zomaar afschepen met een diagnose waar je jezelf niet in kan vinden! Heb jij ooit iets soortgelijks meegemaakt? Laat het weten in de comments zo kunnen we ervaringen uitdelen.